记者手记：有一群人努力的活着 只为和我们一样看世界

关于残障，关于罕见病，

你——知道多少?

我从未想过会碰到这样一群人，他们或者因为“脆骨病”而面临着一个轻微的动作都可以导致骨折的危险;他们或者因为重症肌无力先是走路摇摆最后发展成全身瘫痪;他们或者因为小胖威利症每天不知饥饱需要不停的进食。在瓷娃娃罕见病关爱中心举办的“融合共生”艺术节里，我与这样一群人相遇。

大概这世界上的一切愚蠢，都来自于无知。而如果这愚蠢放大到整个社会中时，不只是被无知者的悲哀，更是无知者自己的悲哀。

罕见病、残疾，这群生来或者后天因为一些不幸就变得和我们有些不同的人，他们的人生似乎比一般人更多了一些故事。无论故事的背景如何，我想你一定断定这故事里有眼泪、有悲哀、有绝望这类的关键词。而我看到的他们，有的是笑脸、自信、希望以及你我都未必有的才华与努力。

世上，有一群人，活的比我们努力。

王奕欧，瓷娃娃关怀协会的发起人，拥有法学、管理学双学位。说实话，在接触残疾人活动之前，我对这个名字并不熟知。我第一次在艺术节的会场上见到她时，她给我的印象是干练、阳光，兼具女神和女汉子的气质，这气质并不因她一米二的身高而有丝毫的损减。

是的，有一群人，他们确实活得比我们努力。

当他们发现这个世界没有给到他们公平的命运时，当他们发现不能把所有希望都寄托在别人的关爱中时，他们自己组成了一个联盟，作出了一番常人难以企及的事业。

从2008年成立至今，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

2014年8月，瓷娃娃中心让风靡全球的“冰桶挑战”落地中国，倡导大家关注中国广大ALS在内的罕见病群体，从科技、商界名人，到文体明星，再到广大公众纷纷参与，两周内微博话题阅读量达44亿人次，筹集善款800余万元。

2014年12月，在中央电视台主办的大型公益宣传活动“善行2014”收官晚会“CCTV慈善之夜”上，瓷娃娃中心主任王奕鸥被评为2014十大“CCTV年度慈善人物”之一。

走近他们，你才会发现，他们的生命里流淌的光与热并不比正常人的少，甚至更多。也许你会告诉我，你见过的很多残疾人素质并不高，也会怨天尤人，也会自暴自弃。那么我们来就一起来看看一些关于残疾人的成长经历。

他们中的很多人从小无法和正常孩子一起接受正常的教育，如果有幸能生在城市，也可能家里有条件的可以去专门的聋哑学校或者启智学校。但是你依然无法想象他们成长中需要忍受的白眼与侧目。至于那些生在偏远乡村的残疾孩子，活下来，大概就是他们生命最大的意义，而关于活着的意义是什么，也许这个问题他们终身无法企及。

他们到了就业年龄，在受教育的权利没有保障的前提下，开始继续走在一条不公平的道路上。即便国家下达了关于残疾人就业保障金的制度，要求企业必须有一定比例的职位安排给能够胜任工作的残疾人，但很多企业宁可缴纳保障金也不会接过一份残疾人的简历。

这是一个无关道义的吐槽，只希望从现在，从你我，让一些事情发生改变。

没错，有一群人，他们必须努力的活下去

在瓷娃娃罕见病关爱中心举办的艺术节上，我们邂逅了这样一部纪录片——《一首摇滚上月球》。当台湾导演黄家骏在现场播放预告片时，我身边的一位大姐已经失声痛哭。我悄悄塞给她一张纸巾，也抽出一张默默擦掉了自己眼角的泪水。

你会问我，摇滚、月球与残疾人、罕见病有什么关系，为什么一个预告片就会让人痛苦流涕。

这部纪录片讲述了在台湾生活的六个老爸，他们和其他老爸一样，人到中年，白发渐生，挺着大肚腩，撒着人字拖，完全没有成为萌大叔的潜质。不过他们还都有另外一个身份——罕见病孩子的爸爸。在孩子发病之前，他们可能也会严格要求孩子的学习，也会把如同小公主一样可爱的女儿带出去跟人晒幸福，而当孩子发病时，一切都变得不那么简单和轻松。

孩子们得的病我已经不能完全记清，只记得漂亮的以欣走路摇摆发展到最后只能靠轮椅前行，映竹从小无法吞咽只能在胃上打孔直接进食，以诺无法行走口齿不清还要每个小时闹着让爸爸给他洗一次澡，小勇不知饥饱时时都要进餐，他的饥饿程度相当于正常人一周没有吃饭。

他们的家庭里有得了精神病的奶奶，有落跑的妈妈，还有生病依然坚持带孩子的妈妈，而幸运的是这六个家庭都有一个没有想过逃走的爸爸。

六个没有乐团经验、甚至没有音乐阅历的老爸组成了一个叫做“困熊霸”的乐队，他们唱了一首摇滚成名于台湾海洋音乐季，他们唱了一首摇滚在金马奖上打败了王菲。

月球在地球公转的同时自传，所以地球永远只看到月球的正面的亮，却永远看不到它背面的暗。正如这六位老爸，藏起自己的眼泪和辛酸，把微笑和爱还给孩子和整个世界。

和这些人在一起的时候，我常常在想究竟什么善良。是内心的价值观锁定，还是从小打下基础的道德底色，亦或是由心出发的一种本能。我相信，对这些人，你我都曾侧目，你我也都曾怀疑，他们生命的意义。于是，困熊爸的六个主角之一，潘爸给了我们答案。

“映竹的生命意义在于，她让她的爸爸关注到罕见病病患以及罕见病家庭，让我今天可以站在这里为残障人士争取平权而努力。”

潘爸的女儿映竹就连吞口水都有生命危险。但潘爸无论是在影片中，还是在现场，都时时带着笑容。映竹，他给女儿起的名字，多好听，就像在心里已经洒满了阳光，郁郁葱葱。

潘爸是台湾的社会运动家，他发起各项倡导，倡导罕见病与残障人士能够享受同样的社会福利、教育权、就业权。而这些倡导最终都有了现实的回应。潘爸说，现在残疾人在台北基本已经可以自由出行，像电影中的以欣也可以参加高考了。这一切刚开始并不那么顺利，有些职能部门和民众也不那么友好，但只要坚持，最终一定会有所改变。

巫爸和女儿以欣

有一天，我们可能因为腿脚不灵便需要坐轮椅;

有一天，我们可能因为视线模糊走路小心翼翼;

有一天，我们可能也会需要别人的帮助来延续生命;

有一天，即便我们如此也需要尊重和鼓励。

换个角度看看这个世界，认识身边那些和我们“不一样”的人，和他们用心的“在一起”。每个人努力一点，有一天他们也会和我们一样在这个社会上无障碍通行。

编辑：张阿芳