医院确诊男婴为唐氏患者
2009年10月16日,小儿子出生了。
何菊虹说第一眼看到孩子的脸时,她的心头猛地一抖。因为孩子很明显偏瘦小,整个就是皮包骨头,而且好久不哭。医生小心翼翼地给她丈夫建议,去给孩子做个染色体检查。
染色体检查结果出来后,全家哭成一片。孩子被确诊为唐氏综合症患者,并伴有多种并发症。医生还说,唐氏综合症是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智力落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。目前全世界都尚无有效的治疗方法,最好的手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。
何菊虹回忆说,拿到化验单那一刻,她感觉自己就像掉进了万丈深渊。孩子出生5天后黄疸偏高,她和先生深夜抱着孩子到西安市儿童医院就诊。医生一看,让赶快住院。
孩子出生的时候正是隆冬,何菊虹的整个月子都在悲痛中度过。
孩子呼吸不畅,偶尔的哭声也非常微弱,不会自己吃奶,大小便也不哭。看到这些状况,她整天以泪洗面。她说自己都不敢想未来的路怎么走。
亲戚们看到全家如此悲伤,有人悄悄建议把孩子送往福利机构算了,甚至还有人说这样的孩子寿命都不长……当听到这些建议和意见时,何菊虹和先生都表示强烈反对。他们一致认为孩子已经很不幸了,不能再让孩子失去父母的疼爱呵护。
擦干眼泪,何菊虹和先生开始商量着如何接受残酷的现实。“他毕竟是我们的骨肉,既然人世间有他的存在,我们就要更加爱他,珍惜这段亲缘”,何菊虹在日记中这样写道。
在何菊虹的记忆中,孩子由于没有抵抗力,在1岁以前几乎隔三差五就生病,或者上呼吸道感染,或者高烧不退。有时候肺炎刚刚愈合,又开始拉肚子。
有一天夜里三点多,孩子又发烧了,她和先生,抱着孩子到医院看急诊。医生看了看孩子的状况后,摇了摇头说抱回去吧,不用看了。
两口子大半夜抱着孩子回到家。先生痛苦地抱着孩子的头嚎啕大哭,何菊虹则把孩子的两只脚紧紧地搂在怀里哭作一团。
两口子不甘心就这样眼睁睁地看着孩子等死。他们一边流着眼泪一边反复给孩子物理降温、做按摩,喂退烧药。天亮的时候,孩子的高烧终于退了。这次死而复生,让何菊虹坚信儿子有着顽强的生命。她说只要自己和先生都好好活着,就一定要尽最大可能帮孩子康复。
由于并发症不断,2011年初,陈成又被确诊患有先天性心脏病。医生说如果不及时手术,孩子随时都有生命危险。这时候,许多朋友都悄悄劝何菊虹和她的先生,说你即便花十几万救了他的命,但他还是唐氏综合症患者。
何菊虹执意拿出了家里所有的积蓄,将孩子送进了手术室。
司法鉴定认为医院有过错
孩子很快1岁了,但由于肠胃发育不健全经常拉肚子。有时候属于控制不住地拉,吃什么拉什么。这边刚洗完换下的衣裤,一转身又拉了一床一身。
唐氏综合症患者的孩子通常肌肉张力弱,腿部肌肉没有力量。为了教孩子走路,何菊虹每天跪在地上抓住孩子的腿帮他练习。再比如正常孩子本能会的翻身、坐蹲、跪等动作对于儿子来说,都必须家长手把手地教。往往是一个动作还没学会,孩子常常被摔得鼻青脸肿。看着儿子哇哇直哭的模样,何菊虹的心就如同刀割一般。
除孩子生活无法自理外,何菊虹认为最大的压力还是来自于社会的歧视。她举例说,自己经常会带孩子去楼下玩耍。儿子有时候看到同龄小朋友后就会主动上前。每每这时候,大多数家长都会拉着自家的孩子离开。不明白怎么回事的儿子就会哇哇大哭,自己只有偷偷流泪。
编辑:白玫