12岁女孩身高仅1.1米 患怪病24小时离不开呼吸机

　　在重症监护室里的小黄婷。

　　她叫黄婷，今年12岁，身高只有1.1米，体重22公斤。

　　她家住南宁市邕宁区那楼镇坛墩村坛墩坡，目前就读小学六年级。从小就体骼发育不良，脊柱变型，但她却十分聪明，学习成绩一直在班上前五名。

　　2月4日，黄婷由于呼吸困难、全身无力，先是被送到广西医科大学第一附属医院急诊，随即转入重症监护室进行抢救，虽然拣回了一条小命，但却一刻也离不开呼吸机。面对巨额的医疗费用，黄婷的父母一度想放弃治疗，可是一旦拔掉氧气管，孩子痛苦万分的表情，让人看了揪心地疼。

　　黄婷患的是什么病？医生分析，可能患的是遗传性代谢疾病，下一步将请全国各地专家前来会诊。

　　病情严重

　　一天24小时

　　离不开呼吸机

　　黄婷看上去像个“袖珍人”，目前只能在医院里靠呼吸机维系生命。

　　2003年6月，黄婷降生在一个普通的农民家庭。刚出生时体重3.1公斤，和正常的婴儿没什么两样。然而谁也没想到，黄婷两三岁的时候，身高体重都比不上同龄孩子。从那时起，父亲黄祥奖就带着女儿四处寻医问药，还是没能治好孩子身材矮小的病。

　　日子一天天过去，转眼黄婷已经12岁了，身材和年仅3岁的弟弟差不多。别看小黄婷个子不高，却非常懂事，在家里总是跑前忙后，主动帮助父母料理家务。

　　2015年8月3日，黄婷突然呼吸困难，全身无力。见此情景，手忙脚乱的黄祥奖夫妇，赶忙把女儿送到离家最近的邕宁区那楼镇卫生院。然而，由于病情非常严重，当晚紧急转院到邕宁区医院，次日又转到广西医科大学第一附属医院。经过几天治疗，到了去年8月9日，小黄婷呼吸基本正常，可还是浑身无力，无法行走。考虑到治疗费的问题，夫妻还是带着孩子暂时出院了。

　　今年2月4日，黄婷再次出现全身无力，呼吸困难的症状，当即被父母送到广西医科大学第一附属医院急诊科，并马上转入重症监护室急救，一度出现呼吸停止。经过医护人员紧急抢救，总算拣回了一条小命。然而此后，小黄婷就再也离不开呼吸机了，一旦断了输氧，孩子立即陷入呼吸困难、生命垂危。

　　可怜父母

　　精神和经济上

　　都几近崩溃

　　从2月4日到2月26日，23天的重症监护室，让黄祥奖夫妇陷入困境，无论是精神还是经济都几近崩溃。

　　黄祥奖告诉记者，黄婷学习很刻苦，整个小学期间，成绩在班里都是名列前茅。2月28日学校开学了，他已经把黄婷的情况反映给了校长，希望开学后在全校范围内，为黄婷开展一次募捐活动。

　　2月24日下午，黄祥奖在身穿无菌服、戴上口罩之后，被获准进入重症监护室。这是入院20多天以来，第一次面对女儿。在此之前，每天的探视时间，黄祥奖夫妇只能通过监控看视频。

　　在征求女儿同意后，黄祥奖试着拔下女儿的输氧管，没想到仅仅过了10几秒钟，女儿的脸色就变得乌青，两眼淌泪，拼命地冲爸爸摇头。

　　那一刻，黄祥奖的心碎了。他说：“我们实在是借不到钱了，无奈之下曾想下决心放弃治疗，可是看到孩子这个样子，天底下哪个做父母的，能下得了手啊！”

　　什么怪病

　　可能是患了

　　遗传性代谢疾病

　　黄婷到底患的是什么病？

　　“小时候曾经带过女儿到南宁一家大医院做过检查，怀疑是得了遗传性代谢病。”黄祥奖说，他先后带女儿去了南宁多家医院就诊，均没能找出病因。

　　平时，黄婷行走也十分吃力，走楼梯要靠扶手攀爬，呼吸困难。对此，广西医科大学第一附属医院儿科重症监护病房总住院医师邓勇丽医生告诉记者，“患儿入院后，曾出现过心跳过慢抢救过一次，目前靠呼吸机维持生命；只要离开呼吸机，就坚持不下去，但是神志意识清醒，病因不详。”

　　邓勇丽医生说，患儿入院后，医生对其做了全面的检查，发现患儿体格发育不良、脊柱变型、胸廓畸形、骨骼异常、行走障碍、肌肉乏力、呼吸困难。经过多个科室会诊后，曾经一度怀疑是十分非常罕见的粘多糖疾病，但是经过专家检查后又不像粘多糖疾病；综合分析，患儿可能患了遗传性代谢疾病。

　　“现在患儿只能通过呼吸机维持生命，本来想安排去北京检查，但是离不开呼吸机，只好作罢。只有查清病因，才能对症下药，下一步，将请全国各地专家前来会诊。”邓勇丽医生说，目前查找不出病因，最好的治疗方法就是靠呼吸机。

编辑：王静