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陪伴脑瘫女儿住院训练11年 妈妈:作为特殊孩子的父母 我们不敢老去

要闻 西安晚报 作者:马相 2020-08-24 06:44:06
[摘要]“人的一生有很多种活法,从女儿来到世上,我就开始另一种活法。病情确诊让一家人遭受沉重打击,被迫改变生活轨迹,承受着常人无法想象的精神压力和生活重担。路途艰辛但未来可期,脑瘫儿童的康复是一个长期的过程,不仅需要医护人员的专业治疗,更需要家长坚持。

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  看着豆秋霞抹眼泪,女儿就会抱着妈妈。

  “人的一生有很多种活法,从女儿来到世上,我就开始另一种活法。”豆秋霞是宝鸡眉县人,今年45岁。11年前女儿出生时出现缺氧,抢救过来后一家人都沉浸在喜悦中。不料,上帝抛出一个“玩笑”,女儿6个月大时被确诊为脑瘫。从此,豆秋霞就带着女儿住院训练,一坚持就是11年。

  女儿的病情让一家人遭受沉重打击

  8月18日,记者在陕西省康复医院见到了豆秋霞的女儿李祎阳。因为患病,李祎阳的表情和肢体形态都异于常人,但在训练上表现得极其认真。“喜欢训练。”李祎阳的语言表达能力不好,她一边在跑步机上辅助行走,一边说出不太清晰的四个字。豆秋霞说,女儿想上学,她希望自己能行走、能说话,即便姿势难看、口齿不清也要步入校园。

  “孩子出生时,医院说没救了,我和丈夫坚持抢救。”豆秋霞说,女儿活过来了,但6个月时,发现女儿脑袋一直耷拉着,便赶快带到西安看病。医生检查后告诉她,孩子患有严重脑瘫,必须及时治疗训练,才有可能得到改善。

  病情确诊让一家人遭受沉重打击,被迫改变生活轨迹,承受着常人无法想象的精神压力和生活重担。身上带的钱不够,确诊当天豆秋霞带着女儿回到宝鸡,在当地医院开始治疗。治疗到3岁时,听说省康复医院是专科医院,收费也低,就让丈夫在家种植猕猴桃,自己“撇”下刚上初一的儿子,把女儿带到西安。从那时起,就把家彻底安在了医院。

  看似简单的进步却花费了11年时间

  “以前孩子走不了,要回家只能背着去车站坐车,现在能走,但走得慢。”豆秋霞说,别人走半小时的路程,她们娘俩要走一个多小时。回家路程太艰辛,这些年她们很少回家,想家时就和丈夫视频聊天。

  因为患病,李祎阳有咀嚼吞咽障碍。豆秋霞就在医院附近租了一个小厨房,一个月200块钱。每天到饭点,就把孩子带到厨房做饭,饭做好再回到医院去吃。

  李祎阳要做躯干、上下肢、语言等康复训练,上下午都有课程。此外,医院还有文化课教学,李祎阳现在上的是普通孩子二年级课程。吞咽障碍导致李祎阳不停地流口水,豆秋霞就手里一直攥着纸巾,时不时擦拭一下孩子嘴角。听了医护的建议,豆秋霞给孩子准备了一个手机练习打字,与人交流。

  如今,李祎阳在文化知识和自理能力上有了很大提高,从躺到坐,从坐到站,从站到走,从一个音到一个词,从交流的单向输出到互动,从双手不能自如到用一根手指在手机上打字,看似简单的进步,却花了11年的时间。

  预防残疾要从早期干预开始

  豆秋霞告诉记者,别的孩子感冒发烧,隔几天就能好,可她不知道自己的孩子什么时候能好,年复一年、日复一日的坚持成了最折磨人的。谈到女儿的病情,豆秋霞感到懊悔:“医生说出生45天后来医院检查,但当时丈夫胳膊受伤,看着孩子没问题,就一直拖着没去。”豆秋霞擦着眼泪怪自己,她听说脑瘫孩子的康复治疗要越早越好,总认为如果当时尽早去医院,孩子就会好很多。

  “真怕她还没有长大,我就老了。”面对特殊孩子,“不敢老去”成了父母的心声。豆秋霞说,身边有孩子同样患有脑瘫,因为没有进行康复训练,肌肉萎缩不能行走。但她希望自己的孩子能更好地融入社会,未来当她老去时,孩子也能独立生活。

  路途艰辛但未来可期,脑瘫儿童的康复是一个长期的过程,不仅需要医护人员的专业治疗,更需要家长坚持。8月25日是第四次全国残疾预防日,豆秋霞希望通过自己的亲身经历告诉家长,要通过早期诊断与康复治疗,让脑瘫患儿的人生尽可能轻松些。

  文/图 记者 马相


来源:西安晚报

编辑:田媛

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