罕见病患儿坐轮椅结伴逛西安：生命再短暂也要努力过好每一天

这是一群可爱的孩子，可他们却却只能坐在轮椅上生活，可能还年华不久，他们就是罕见病——进行性肌营养不良症(DMD)患儿。坚强的家长们珍惜和孩子的每一天一起加油，期待奇迹。

多数孩子都坐着轮椅 11个家庭自发组织结伴出游

6月2日上午，在西安东门城墙里，来自江苏、河南、陕西等地的家长和孩子们一起拍照留念并在网上进行直播，喊出“DMD加油”，给自己鼓励的同时，也呼吁社会各界认识和关爱DMD患儿。他们身穿统一印制的白色体恤，身前印有“关注罕见病”和红色的爱心，身后是“一起加油 期待奇迹”。来自陕北榆林的王女士是这次活动的组织者之一，她说，此次活动是患儿家长们自发组织起来的，带着DMD患儿们一起看西安，参观兵马俑博物馆、城墙等景点，共组织了11个家庭，带了11个患儿，全部是男孩，最大的19岁，最小的是7岁，基本都坐着轮椅，家长们也是在就医过程中互相认识的。

王女士介绍说，自己的儿子今年11岁，已经坐上了轮椅。DMD是一种罕见病，与遗传有关，全世界都无法治愈，只能长期服用激素延长生命。一般患儿在12岁左右就不能行走，他们的生命旅程停留在20-30岁，但是，家长们希望孩子在短暂的生命里，也能开心快乐每一天。

14岁河南患儿学习很优秀 妈妈说生命有限快乐无限

14岁的患儿文杰来自河南，目前在上初二，看起来聪明可爱，因为自强努力，还被评为优秀少年，遗憾的是，每天只能妈妈背着上学。妈妈说尽管身体不好，但儿子学习成绩非常好，一般都是班级前几名，前不久历史考了满分，老师特别高兴。“三四岁的时候儿子走路常常摔跤，后来确诊了是这种疾病。”妈妈告诉记者，儿子目前是靠激素维持生命，还从国外代购保健品服用，费用特别昂贵，都是自费，并没有其他的治疗药物，家庭负担也很重。“不幸得上这种病，孩子们的生命太有限了，这次组织在一起玩，就是希望他们在有限的生命里，能够感受到更多的开心和快乐。”妈妈说。

再苦再难 家长们面对孩子也笑得很灿烂

田女士是咸阳的一位家长，她说，儿子快2岁才会走路，3岁才叫爸爸，因为走路不稳当，确诊了这种疾病，跑了全国各地几十家医院，北京上海四处求医，经历了各种痛苦和折磨，也认识了这些同病相怜的家长们。2年前开始大家建立了群，互相交流药物和治疗信息，给孩子们争取更多的希望。因为这些患儿们大一点就需要坐轮椅，不仅身体差，理解能力也差，在学校学习和生活都不方便，很多人都遭遇到了歧视，被学校拒收。就医也很困难，省内并没有很专业的科室，经常复查要跑到北京上海，经济花费高昂。

“大家的经济条件都不太好，但再难，我们也不能放弃孩子。”田女士说，这是病友们第一次组织活动，也希望更多的人能够关心关爱这个群体。

华商报记者采访时发现，尽管每个家庭都有一个行动不便的患儿，有着各种生活和精神压力，但这些妈妈们，在面对孩子的时候，都笑得很灿烂，满满的坚强和勇敢，每时每刻，她们都希望把爱和温暖传递给孩子们。

据了解，DMD是隐性遗传病，主要是男性发病，女性为携带者。患者1岁开始表现为站立、行走困难，病情进行性加重，到10岁时已经不能正常行走，常在20岁前因并发症而早亡。

DMD属于世界性疑难杂症，是进行性肌营养不良症中最常见的一种，是罕见病中的常见病，是一种严重的致死性神经肌肉疾病，大约每3500个新生男婴中就有一个患者，据估计中国的DMD患者大概有60000-100000人，如果算上其他类型的肌营养不良人数，大概有200000人左右，所以对于杜氏肌营养不良症，目前仍然没有有效的治疗方法，此病在中国的社会知晓度很低，急需社会的关注和关爱。

华商报记者 李琳

编辑：报社方正