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最好的新年礼物 少年维洛注射了第一针曾经的“天价药”

来源:澎湃新闻 时间:2022-01-29 07:22:58 编辑:田媛 作者: 版权声明

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开心、紧张,又疲惫。

2022年1月28日,邹维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液,他也是该院首例接受该药物治疗的患者。这一刻,他等了七年。

不到一岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,当时医生诊断他活不过三岁。家人的精心照料,让他的生命得以延续,目前维洛只有手肘前部和手指可以动。

2019年2月,全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市,一针却高达70万元,患者家庭看得见,却够不着。2021年12月,国家医保药品目录调整结果公布,该药物以3.3万元的价格被纳入医保,这让维洛一家看到了希望。

曾被医生放弃的小孩,是家里最珍贵的宝贝。如今维洛注射了第一针治疗药物,妈妈张英笑说:“这是最好的新年礼物。”

2022年1月28日,上海儿童医学中心,邹维洛准备接受治疗。本文图片均为 受访者 供图

掉了一滴泪的小勇士

2021年9月,当时7岁的维洛如愿入读对口的公办小学,正式成为一名小学生。顺利度过第一学期,他在寒假期间进入了身体管理阶段。1月27日,维洛住进上海儿童医学中心,准备接受腰椎穿刺和鞘内注射治疗。

住院前一天,姐姐绮洛帮他把手表都充好了电,第二天出发时让维洛戴好,说弟弟可以随时用手表跟她通话。

维洛入住医院后,医院多学科临床医生以及相关科室工作人员,已为维洛的检查和评估预留好了时间。加上爸爸邹成的“精准计算”,仅仅用了一天,维洛就完成了所有的术前检查评估项目。

爸爸正在喂维洛吃清炒豆苗

当天晚上,邹成回家后,特地烤了猪肋排,一早起来又把自己种的第一茬豆苗都剪了下来,做了清炒豆苗,用美食给维洛打气。

注射前,爸爸教维洛斐波那契数列。

1月28日上午十点不到,维洛换上病号服,进入腰穿和鞘注治疗倒计时。医生问他:“你有什么喜欢的动画片,一会儿打针的时候可以看。”维洛说:“请给我一道高难度的数学题。”张英听后说,“非常符合维洛的风格了。”

十点半,维洛被妈妈抱进注射室,并不知道即将面对的究竟是什么,他感到紧张。好在有医生鼓励,也有板电脑的陪伴。

家长无法进入,张英就凑在门口听,想知道维洛有没有哭喊。不过注射室内还挺静的样子,悬着的心稍稍放下来一些,她只能干些其他事情转移注意力。

二十分钟左右,维洛完成了第一针注射。推出注射室的他,表情静。维洛没有选择打麻醉,与其忍受前期好几针麻醉剂注射的痛苦,不如直接来一针,是个小勇士。

张英发现病床床单上有一滴泪痕。至于数学题,因为很疼,注意力集中不起来,维洛也没有做成。

成为儿童医学中心首例

上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦告诉澎湃新闻记者,维洛是该院首例接受诺西那生钠注射液治疗的患者。

这一药物的用法分为两个时期。一是负荷剂量期,需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天再分别注射一次;二是维持剂量期,会在负荷剂量期4个月之后再开始计算,每4个月再注射一次。

王翠锦介绍,“为了能诊治像维洛这样的SMA患者,我们已经准备了两年多,从领导到神经内科等多个部门和科室,筹建培训了一支多学科团队。”

注射前,维洛和爸爸妈妈合影。

不过,她坦言,诺西那生钠注射液在没有被纳入医保之前,患者用药负担很重,医院也没有引进这一药物。而在该药纳入医保后,不少SMA患者希望来院治疗。

“我们提前多次和生产厂家沟通,才在年前拿到了一支药。”王翠锦提到,确定有药后,医院按照登记顺序,立即联系了维洛家长,确认了住院时间。

维洛住院的第二天上午,治疗药物也被送到医院,对他的治疗也随即展开。

腰穿和鞘注治疗是临床工作的常规治疗,不过为了保证万无一失,治疗团队还是提前演练、重温了培训。“腰穿可能会引起头痛、腰疼等不适。”王翠锦说,术前,他们也和家长积极沟通,缓解家长和患儿的焦虑情绪。

“整个治疗过程非常顺利。”王翠锦感到欣喜,她告诉记者,早在维洛第一次来医院看病时,她就添加了家长的微信,出院后仍会保持沟通,关注他的治疗进展。

王翠锦同时表示,该院正在协调药厂确保这一药物的供应,今后还会为其他SMA患儿开展治疗。

一束光照进了现实

经过4个小时躺观察,除了伤口有些疼,维洛没有出现其他不良反应。当天下午,他顺利出院回家。

在维洛接受这次治疗的两个月前,国家医保药品目录调整结果公布,经过数轮谈判,诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格被纳入医保。维洛一家得知消息,激动万分:“从维洛确诊时没有药,到后来有药了却用不起,终于等到这一天。”

让他们更激动的是随后看到了“灵魂砍价”的对话视频。张英清楚记得,国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判过程中说出的那句:“每一个小群体都不应该被放弃。”

“这句话真的对我们触动非常大。”张英感慨,当时在整个SMA病友群里,大家反反复复看那段视频,很是激动,“能够感到有人真的在为我们而努力,不管是医保局,还是药企代表,他们都在很认真很努力地去促成这件事。”

仿佛一束光照进了现实,有了希望,也更加照亮了维洛的人生。

注射后,医院给维洛准备了奖牌。

维洛打完第一针,父母如释重负。经历一整天的陪护,张英笑说:“现在感觉好累。”相比之下,邹成就比较兴奋,他感叹:“今天是最开心的一天。”

维洛倒是没有表现出太多欢喜,想到接下来还要打好多针,还有点沮丧,“马上又要来噢。”

张英说:“可能他还没意识到这对他意味着什么,等他慢慢发现自己力气变大了,我想他肯定会很心甘情愿地来受痛。”

与此同时,张英并没有奢望立竿见影的效果,而是慢慢走一步看一步。

她想到新学期开学之后,维洛会遇到更多看图写话的练,希望他能够有力气可以写更多一点的字,就足够了。当维洛用上了药,从“活下去”到“高质量活下去”,便有了更多期待。张英笑称,“人总是比较贪心。”

新春将至,在之前的采访中,维洛曾告诉澎湃新闻记者,他的新年愿望是“想要站起来”。

如今终于注射了第一针治疗药物,张英说:“这也是最好的新年礼物。”




来源:澎湃新闻

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