儿童患系统性红斑狼疮病情更重 专家：警惕颊部蝶形红斑或无痛口腔溃疡

近日，红斑狼疮引发社会广泛关注，很多人只知道该疾病高发人群为育龄女性，殊不知与成人相比，儿童患系统性红斑狼疮病情更重、脏器损害更多、慢病病程更长、死亡率更高。早期诊断、及时治疗对红斑狼疮患儿至关重要。

14岁的媛媛家住榆林山区，从9岁起她就饱受鼻出血不止、全身出血性皮疹的折磨。家人带着她先后就诊于西安各大医院，均诊断为“免疫性血小板减少性紫癜”。经反复治疗，病情却迟迟不见好转。随着青春期的来临，媛媛来月经了，这给她增加了新的苦恼。月经量太多，多到贫血甚至晕厥，这让媛媛苦不堪言。经过多次住院输血治疗，病情不见明显改善，媛媛不得不休学在家养病。一次偶然的机会，媛媛和妈妈来到西北妇女儿童医院儿内三科肾脏及风湿免疫门诊就诊，在进一步完善相关检查后，媛媛最终被确诊患有系统性红斑狼疮。

明确诊断后，科室医护人员根据病理分级对媛媛制定了精准的治疗方案。经过一段时间的个体化治疗后，媛媛各项指标恢复正常，目前已经重返校园。

“系统性红斑狼疮是一种以出现自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病，好发于12至18岁青春期人群，女性多见。”西北妇女儿童医院儿内三科科室主任陈国强说，与成人相比，儿童患系统性红斑狼疮病情更重、脏器损害更多、慢病病程更长、死亡率更高。儿童系统性红斑狼疮的起病可以是隐匿的，表现为长期间歇性发作的慢性疾病，也可以是急性的。“多数确诊患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的一种到数种表现起病，最具特征的是颊部蝶形红斑，伴有光过敏现象和脱发，在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见首发症状，主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。此外，约有40%到80%的红斑狼疮患儿有肾脏损害表现。”陈国强说。

系统性红斑狼疮是一种终身性疾病，而且目前无法得到根治。但其预后与过去相比有显著的提高，5年存活率达90%，10年存活率超过80%。因此只要努力积极治疗，系统性红斑狼疮也并没有那么可怕。陈国强说：“目前，系统性红斑狼疮的治疗主要包括药物治疗、非特异性免疫治疗和心理疏导、康复训练等。患儿长期治疗的目标是实现病情长期持续缓解，预防和减少疾病复发，控制疾病与药物所致的长期器官损伤和并发症。”陈国强表示，通过早期诊断，精准、靶向、分层治疗等，完全能实现快速、有效、持续地控制疾病、改善疾病预后，赋予患儿“第二次”生命。 记者 王江黎

编辑：王莉文