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自闭症孩子长大成人却无独立生活能力 未来会怎样?

要闻 华商网-华商报 2024-04-02 06:56:18

他们被称作“星星的孩子”。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话;他们像天上的星星,一人一“世界”孤单地“闪烁”。“自闭症的孩子是掉在凡尘的星星,是来自星星的天使落在了人间。”有人这样说。

2024年4月2日是第十七届世界自闭症日,今年的宣传主题口号是“全生涯服务,全方位关爱”,让我们一起走近这个特殊的群体。

当这样的“星星”落在一个普通的家庭,会带来哪些“巨变”?特别是有的已经二三十岁“长大成人”,但依然没有独立生活能力,未来会怎样?

>>无奈

33岁的自闭症患者依旧和小朋友们玩在一起

自闭症又称孤独症,是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。自闭症的诊断有两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。此外,语言发展延迟和异常是常见的情况,有的伴有情绪问题。

近日,华商报记者来到西安心心特殊儿童发展中心,打开大门,里面是一个院子,就像幼儿园一样,安置着滑滑梯、蹦蹦床,几间教室里,老师们正陪着大大小小的“孩子”学习写字。

看见记者进来,有的孩子会主动叫“叔叔阿姨”,有的还会主动握手,他们的笑容如泉水般清亮。这里有40多个孩子,三分之二有自闭症,还有一些智力障碍的孩子;16岁以下的孩子居多,也有好几个已经超过20岁。这些看似“长大成人”的大龄自闭症患者,尽管年龄上“成熟”了,但生活无法自理,依然无处可去,无奈只能继续在这里托管。多数孩子都是由家长早上送来晚上接走。

24岁的鹏鹏就是其中一位,他是个热情的小伙子,身高接近1.8米,他也是中心里最“聪明”的孤独症患者,表达能力好,会写很多字,还很有礼貌,总是笑呵呵的,从小就在这里生活,有熟识的小伙伴。鹏鹏说,家里有弟弟妹妹,爸爸每周会接他回去探亲。“妈妈在青海卖菜,我要去青海帮妈妈卖菜了。”鹏鹏高兴地告诉记者。尽管在对话,但鹏鹏一直低着头,不肯直视对方,这也是自闭症的特征。

记者还注意到另一位大龄自闭症患者——“宝宝”,在一间教室的门外,放着一套桌椅,一个小伙子坐在那里,手上捧着一大瓶绿茶饮料,听着节奏明快的音乐,嘴里唧唧哝哝,看起来很快乐。他就是这里最年长的“孩子”——33岁的重症自闭症患者宝宝,身高1.85米,每天大多时间坐在这里,有时候也和班里的小孩子们一起上课、一起玩。因为爱喝饮料,又缺少运动,他体重200多斤严重超标。有时候大半夜,他会一个人坐在院子里,不肯睡觉。

>>辛酸

孩子确诊后生活发生“巨变”,妈妈那些煎熬的日日夜夜……

宝宝的妈妈张晓强,是西安心心特殊儿童发展中心的法定代表人。

提起张晓强,西安孤独症圈子里无人不晓,因为她不仅仅是孤独症培训领域的领军人物,也是自闭症患者的家长,每一位家长的痛,她都经历过。

67岁的张晓强,因为日复一日地操劳,比起一般的同龄人,显得苍老又疲惫。她头发灰白,穿着一件国风黑棉袄,宽大的运动裤和布鞋,因为腿疼走路有些缓慢。

她的棉袄上印有鲜艳的牡丹花儿,仔细看时,会发现有些旧。“这是我2000年千禧年的衣服,现在啊,一分钱都恨不得掰成八瓣花,办机构太难了。”她笑着说,爽朗中透着坚强。

张晓强不愿意再想起宝宝出生的往事,已经太久远了,她的生活也发生了“巨变”。

33年前,张晓强生下儿子宝宝,那是最幸福的时光,当时,作为陕西省戏曲研究院的名角,年轻貌美的她生活幸福美满。宝宝两岁时,确诊患有重度自闭症,医生判定孩子终生不会说话,生活不能自理。从此,她的生活跌入苦海,婚姻也走到了尽头。她一个人,要照顾孩子,还要上班,日子十分艰难。

“过年的时候,外面在放炮,大家在开心,我在家里抑制不住嚎啕大哭,要把平常不好发泄的情绪都哭出来。”张晓强回忆,那些煎熬的日日夜夜,流不完的泪,恨不得一下子解脱,如今想起来,就像做梦一样,虽痛,伤口却已经逐渐平复。

“我曾经演过祥林嫂,其实就是演自己。”在戏曲领域多次获得大奖的张晓强说。

作为妈妈,她不肯认输,开始对儿子进行特殊的强化训练,无数遍地对着宝宝说一个单词,说得下巴脱臼;无数次地教宝宝穿衣,累得筋疲力尽。最初,宝宝没有一点回应,但张晓强异常执着地坚持。她很清楚,在没有更好的医疗办法之前,这是专家认定的唯一可能的转机。6岁那年,别的孩子都去上学了,可是宝宝不能去,张晓强躲在被子里,哭得昏天黑地。她偶尔带着孩子在院子里玩,宝宝被别的小孩叫“傻子”,从此再也不带孩子在院子里逗留,每次出门总是躲着走。

>>勇敢

办学24年,想给不幸的孩子们一个家

张晓强日复一日的努力终于有了回报。8岁那年,宝宝张开小嘴,叫了一声“妈妈”,张晓强哭了,在无数次辛酸的泪水之后,第一次流出了幸福的眼泪,她看到了希望。9岁,他学会了自己吃饭。

一些自闭症患儿的家长听说了宝宝的变化,纷纷来请教经验,有的母亲把张晓强当作“救命稻草”。为了儿子,也为了更多自闭症孩子,给他们一个温暖的大家庭,张晓强2000年开办了专门针对特殊儿童早期教育的心心幼儿园(现为心心特殊儿童发展中心),这是西北地区第一家专门培训护理智障儿童的民间特殊教育机构。没经验,她就学习;没经费,她去演出挣钱;没活动场地,她就将租来的楼房顶上四周围上铁丝网,给孩子们改造成成活动场地。书本、学习用具不够,老师们就用手写识字卡片;桌椅不够,就一桌两用,上课时是课桌,吃饭时搬到饭厅当餐桌。最重要的是要让孩子受教育,让他们感受学知识的快乐并从中受益,张晓强请来了有特教经验的老师,同时自己也努力学习、摸索方法以拯救这些孩子。

24年来,张晓强和她的机构让1000多名孤独症和智力发展迟缓的孩子接受了特殊的教育,数百个孩子在这儿学会叫“爸爸、妈妈”,其中不少还学会穿衣吃饭;还有一些孩子进步更大,可以和其他小朋友一起上正常的小学。

张晓强自己的儿子宝宝,也认识了400多个生字和短句。想喝水时,会嚷嚷着“亲妈倒水”;吃东西时,他左手熟练地使用筷子。尽管儿子说话还有点口齿不清,穿T恤还分不出前后反正,但在张晓强眼里,儿子已经很棒了。

>>幸福

只要儿子吃饱穿暖,妈妈就“幸福感爆棚”

“自闭症的孩子,特别天真、清澈,也很执着。”在西安心心特殊儿童发展中心教学多年的衡老师告诉记者,这些孩子,虽然有的二十几岁,但其实智力就和普通幼儿园三四岁的孩子差不多。作为老师,更需要耐心和细心。有的孩子比老师还高,老师也要给他们穿衣、喂饭。他们认准的东西,就必须要。比如宝宝,每天都要吃凉皮喝绿茶,如果没有,麻烦就大了。

这些年来,宝宝一直跟着妈妈在该中心。为了宝宝,张晓强几乎从不离开这里,不参加任何交际,偶尔必须外出开会时,她都会打电话问“宝宝好着没”,只有时刻在孩子身边,她才能安心。

马上到午饭时间了,张晓强去给宝宝准备午饭,就是一份简单的绿菜、一碗凉皮,还有切成小块的馒头。“馒头、肉必须切成小块,他拿手吃,如果是一个圆圆的馒头,他就不会吃。”宝宝吃完饭去上厕所,张晓强又要算好时间,去厕所给儿子擦屁股。“只要儿子一天吃饱穿暖不哭不闹,平平安安的,我就觉得幸福感爆棚了。”

>>担忧

16岁以上的孩子无康复补贴,将来怎么办?

为了宝宝,为了这里的孩子,历经多年的辛劳,张晓强比同龄人显得更衰老。

“上个月老同学从深圳来看我,几十年没见,眼睛瞪得很大,不敢相信这是那个曾经年轻漂亮的我,一个劲儿问我为啥要过这样的苦日子?”她说,这样的情况出现了很多次,但多年的苦痛已过去,自己现在心态平和了很多。张晓强有退休工资,可以带着宝宝一个孩子过自己的日子,可她放不下那些从小看着长大的孩子们。

办学的道路坎坷不断,从开办伊始,张晓强就坚持不肯收家长的费用。“来我这儿的家长都条件不好,交不起钱,我也不忍心收。”张晓强说,家长们的苦自己感同身受,把孩子放在家照顾没有经济收入,把孩子送到机构掏不起学费,有的家庭还是双胞胎患儿,更是雪上加霜。但房租和老师的工资、孩子们的伙食费这些没有办法省下,因此,这些年来,她都是东拼西凑,苦苦支撑。有一段时间,张晓强组织孩子们做灯笼卖,但收入微薄,解决不了问题。

值得欣慰的是政策日益完善,现在有的地方对于16岁以下的残障孩子,会按照标准,每年给予培训机构一定额度的康复补贴。但张晓强还带着十来个超过16岁的大龄孤独症患儿,这些孩子都跟了她十几年了,政府对他们并没有康复培训的补贴,问题是超过16岁的孩子还会不断增多。

“宝宝是重度残疾,现在每个月有120元的残疾补助。”张晓强说,这是宝宝现在唯一的“收入”,其他的大龄孩子也是这种境遇,但是不收这些孩子又不行,都是从小跟着的,无奈之下张晓强一个孩子收1000多元,勉强支撑。

鹏鹏就是其中之一。张晓强说,鹏鹏的爸妈离婚了,妈妈已经多年不联系了,鹏鹏很想念妈妈,想和妈妈在一起。可妈妈是普通的打工人,根本无力把一个残障孩子带在身边。如今,就靠着爸爸每个月交1000多元把鹏鹏“寄存”在这里。

因为缺钱,中心被迫数次搬家,现在的这个院子,也很快要搬了。“院子里有丁香树,等花开的时候,满屋的香气,真舍不得啊。”张晓强说,当初看上这个院子,虽然房子很简陋,但就是有个院子,孩子们能出来晒太阳活动,对身体有好处,孩子也能开心一些。因为是老房子,消防设施不达标,检验通过不了,因此又将面临再次的搬迁。如果有一天,中心难以为继,像鹏鹏这样超过16岁的孩子该何去何从?

>>呼吁

托养机构收费昂贵,未来社区能否提供配套用房

“大龄的自闭症患者,只有百分之零点几的智力、能力都比较好的,经过培训可能参加一些像收银、搬货这样简单的服务劳动,有一些微薄的收入;其他家里条件好的,就继续送到托养机构或者养老院托养;大部分就在家,直到父母也失能无力照顾,后面就慢慢在社会上消失了……”面对现实,心心特殊儿童发展中心的衡老师也忧心忡忡。

在张晓强带过的孩子里,有一个大孩子被带回了家。因为他有攻击性,连家人都会攻击,父母只好单独给他准备了一间小房子,只有一张床,里面连桌子都不敢摆,担心被砸坏。没有伙伴,没有希望,生命就在狭小的空间里日复一日消磨。

华商报记者从残联等部门了解到,西安目前对16岁以下智力低下、自闭症、脑瘫等儿童每年每人最高补助3.1万元,这个补助项目按人发费用给机构,用于专门的康复治疗,多家定点机构为患病儿童少年实施运动疗法、中医推拿疗法、认知知觉障碍疗法等,申请补助者必须有西安市户籍或居住证,年龄为0-16周岁以内的患病儿童少年。目前,西安有多家医院及康复机构承担这项服务。

那么,超过这个年龄的孩子,有没有托养机构接收?华商报致电两家养老机构,均表示很为难,他们最多只能接收个别的肢体有残疾但心智正常的人。“自闭症患者智力有障碍,难以沟通,而且有的还有攻击性,收进来不安全。”一位养老院负责人表示。

西安一家自闭症康复机构的李老师告诉记者,他们机构里能接收没有攻击性、相对正常的大龄自闭症患者,但空位也有限,还需要经过一定的评估。如果是早上来下午回,每月收费2500元左右,周一来周五回每月收费3500到4000元。“西安莲湖区会给每个残障孩子每月400元补贴,其他区是300元,补贴到账后退费给家长。”李老师说,他们机构是非营利性单位,连成本都包不住,主要是房租太贵,一年至少十来万元,再加上老师的工资,导致服务成本太高。

“现在民政在推行社区养老机构,如果能搭配建立残障托养机构,解决房租问题,残障家庭的负担就会大幅降低,家长们也就能松口气了。”从业多年的李老师建议。

而这样的梦想,不知道哪一天才能照进现实。33岁宝宝的未来在哪里?张晓强不敢想,也不愿意想。日渐年迈的她,希望有朝一日,能在城市周边的乡村找上一大院房子,自己带上十来个大孩子,看着田野,晒着暖阳。“孩子们陪着我,我陪着孩子。”她说。 

 华商报大风新闻记者 李琳


来源:华商网-华商报

编辑:王莉文

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