选择安宁疗护就是放弃了吗 临终抉择如何让谢幕少留遗憾？

　　名词解释

　　安宁疗护

　　安宁疗护是一种专注于为生命末期患者提供身心全面照护的医疗服务模式，旨在通过症状管理、心理支持、家属协助等方式，帮助患者减轻痛苦、维持尊严、提升生活质量，同时为家属提供情感支持和哀伤辅导。其核心理念是尊重患者意愿，不以延长生命为唯一目标，而是关注患者在生命末期的舒适与安宁。安宁疗护在欧美等国 家 称 为“hospicecare”，在新加坡、我国台湾等地称作“慈怀疗护”“善终服务”等，我国内地大多译为“临终关怀”，直至2017年，国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中确定用词“安宁疗护”，同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

　　真实故事

　　“安宁疗护给予患者的不只是身体上的舒适，更是一种希望——在有限的时间里活得有尊严、有意义，也让家属在悲伤中找到平和，让离世不再只是痛苦与遗憾。”

　　>>故事1：接受安宁疗护后平稳度过两个多月

　　病床上的是老李的父亲。今年4月底，年近九旬的老人突发脑梗，被送入ICU治疗，期间多次收到病危通知。当时，接诊医院曾建议行气管切开术，且需长期留观ICU，这让无法随时探视的家属陷入焦虑与不安。

　　“那时，我们已着手准备后事。老人生前有遗体捐献意愿，我们也代为签署捐献协议，并做好了相应心理准备。”老李说，“但我妹妹一直关注科普文章，了解到安宁疗护能让老人少受不少罪，便决定转院。自5月中旬转入安宁疗护科至今，父亲已平稳度过两个多月。”

　　“我常说，这70多天是安宁疗护科医生为老伴抢回来的，是这里给了他第二次生命。”老李87岁的母亲一边为老伴擦拭头部，一边感慨，“医生一直让我多跟他说话，我们就坚持不断地和他说话。没想到，他似乎能感知到，有时脸上会浮现出近似悲伤、似要落泪的神情。”

　　据了解，像这样的患者，扣除医保报销部分，日均治疗费用，自己承担约300元。

　　但并非所有患者都能如此幸运。“通常转到安宁疗护科的患者或家属，都是经过反复思量的。即便这样，往往到了最后一刻，家属还是难以彻底释怀，陷入情感与理性的激烈拉扯。”曹诚说。

　　>>故事2：到了最后一刻也难以选择放手

　　一位年近六旬的患者，曾是央企海外项目的高管。退休后，命运却给他开了残酷的玩笑——被确诊为肾癌，一侧肾脏已被迫切除，肿瘤却已转移至全身。后来，患者因坠积性肺炎被送进ICU，二十多天的治疗没有带来丝毫转机。转入安宁疗护科时，患者已陷入昏迷，但家属始终悉心照料，不离不弃。然而，原发疾病的进展并未停歇。

　　一天，家属匆忙跑进医生办公室，告知患者心率已超170次/分，血压也在持续下降。医生征求家属意见时，他们几乎是脱口而出“全力抢救”。在持续泵入稳心率、升血压的药物后，患者的各项指标暂时回归正常。可病情的发展并未因此减缓：尿量日渐减少，低蛋白血症让他全身肿胀得愈发严重，背部生出湿疹、骶尾部也出现了褥疮……家属再次来到医生办公室，泪流满面：“看着他这么痛苦，真想放手，可到了最后一刻，怎么都舍不得啊！”

　　几天后，当患者的生理指标再次急剧恶化时，患者的弟弟和孩子终于艰难地说出口：“不想再让他遭罪了。”最终，家属颤抖着双手，在放弃抢救告知书上签下名字、摁下手印。

　　“面对亲人离世，理性与情绪的冲突本就正常。理性并非要消灭情绪，而是帮人们在痛苦中找到平衡与应对的支点——接受‘死亡’是有限生命的必然终点，而非个人或家庭的‘失败’。”曹诚认为，“理性的终极意义，是让人在情绪的暴风雨中稳稳握住生命的舵盘，在情感与理智之间架起一座可通行的桥。”

　　>>故事3：母亲安宁疗护中去世儿子加入志愿者队伍

　　在安宁疗护团队中，每一段生命的最后旅程都会被悉心守护，许多志愿者都是患者的家属。齐燕表示，有的人在亲人离世后选择加入志愿服务，一位理发师经常为患者提供理发服务，而一名建筑设计师则用专业技能设计“温暖病房”。

　　据齐燕讲述，在中西医科病房，一位长期患病的老人因剧烈的疼痛和呼吸困难入住医院。多学科团队结合中医和西医手段，有效缓解了患者的疼痛，改善了呼吸问题，让她在生命最后阶段获得尽可能的舒适。

　　患者的儿子是一名建筑设计师，他全程陪护母亲。在安宁疗护团队的指导下，他看到母亲平静度过生命最后时光，没有经历无效的化疗或放疗，也没有承受额外痛苦。母子在这段时光里获得更多平静与温暖的交流，感受到生命的尊严与价值。

　　这一经历深深打动了儿子，他随后成为志愿者，参与病房改造和环境优化。从家属视角出发，他将病房设计得温馨、充满家庭氛围，让入住患者在最后的时光里不仅能获得舒适照护，还能感受到存在的意义与家庭的温暖。

　　齐燕感慨道：“安宁疗护给予患者的不只是身体上的舒适，更是一种希望——不是无止境的生命，而是在有限的时间里活得有尊严、有意义，也让家属在悲伤中找到平和，让离世不再只是痛苦与遗憾，而是一段被尊重与爱护的旅程。”

　　>>故事4：离世前与多年分开的女儿拥抱和解

　　齐燕跟记者分享了一个让她印象深刻的患者故事。那是一名40多岁的女性，宫颈癌晚期，身体状况非常虚弱。“来到医院时，她双腿严重浮肿，腹部积水，还带着尿管和引流管，坐卧不宁，痛苦不堪。她离异多年，跟孩子也多年没有联系，生活几乎完全依赖于她的姐姐，但姐姐也有自己的生活，不能一直照顾她。”

　　齐燕说：“听说医院提供安宁疗护服务后，她转到了我们这里。我们通过多学科团队的专业护理，结合中西医技术，控制了她的疼痛和水肿，改善了营养状况，让她在身体上得到舒适，在心理上获得安宁。但问题依然存在——她没有固定住所，姐姐无法全天陪伴。于是，我们与她姐姐商量，在医院附近租了一间小房，让她继续接受护理。我们的护理团队定期上门，进行安宁疗护照护；社工经常家访，帮她采购生活用品、整理房间，并尽可能缓解她的生活困难。”

　　除了身体上的照护，安宁疗护团队还关注患者的心理需求与心愿。她最大的愿望，是在生命的最后阶段与疏远多年的孩子重逢。多年来，母女之间存在隔阂，女儿一直认为母亲在她幼年时曾抛弃自己。在团队和患者姐姐的多方努力下，孩子终于来到母亲身边。母女紧握双手、相拥而泣，长期积累的隔阂在这一刻得以化解。几天后，这位母亲平静离世。

　　安宁疗护是一堂死亡教育课

　　“安宁疗护不是延长生命，而是让生命最后的时光有温度、有品质，能够跟家人好好说再见。我们的目标就是陪着他们安宁地走向生命终点，让生命尽头不再孤单，让每一次告别都充满尊严和温暖。”

　　安宁疗护，引导患者对死亡形成正确认知

　　2020年，曹诚加入国际医学中心安宁疗护科，任科主任。“我原本在老年医学领域，常接触到需要直面死亡的患者与家属。不少家属明确提出‘要生命宽度而非长度’‘要生活质量而非存续时间’，那我便顺着这些需求展开工作。”曹诚说。

　　在曹诚眼中，安宁疗护是一堂关于死亡的教育课。与世界诸多古老文化相似，死亡在我国传统文化中也是禁忌话题，谈论死常被看作不吉利。“但帮助临终者预想生命最后的模样，让他们在心理上做好接受与面对死亡的准备，同时协助亲属做好应对丧亲之痛的准备，引导他们尊重‘生命来去’的自然规律，反而能有效缓解与死亡相伴的焦虑与恐惧。”曹诚说。

　　他举了几个临床案例：科室曾接诊一位不到40岁的晚期卵巢癌患者，未婚，由父亲陪同入院。“她被强烈的焦虑与恐惧裹挟，全身不受控制地颤抖，拒绝与他人交流；血气检测显示二氧化碳分压仅十几，临床表现已接近癔症状态。”曹诚回忆，“患者始终笼罩在恐惧与焦虑中，最终加速了她的离世。可以说，真正终结她生命的是恐惧，而非癌症本身。还有一位40多岁的男性胃癌患者，同样被焦虑与恐惧困住，沉浸在自我情绪中拒绝沟通，这类被负面情绪主导的患者，死亡进程往往会加快。”

　　当然，也有令人欣慰的案例：“曾有一位被脑外科判定为无救治希望的患者，带着呼吸机被送进科室。我们一步一步的努力，使其先达到拔管指征，为其拔出呼吸机，改用高流量吸氧，再逐步过渡到面罩、鼻导管吸氧。经过一个多月的治疗，患者清醒了，虽有部分活动障碍，出院时竟能自行走出科室，只需在康复科进行康复训练。”曹诚说，“这样的病例并不少见，我还记得有位患者恢复到能在病房里炒股呢，因此安宁疗护绝不是放弃治疗。”

　　曹诚坦言，临床中年轻患者对死亡的焦虑与恐惧感往往更强烈。“一方面可能与年轻人神经系统更活跃、更发达有关；更重要的是，相较于年轻人，离死亡更近的老年人对死亡的认知更深入、思考也更周全。”

　　因此，曹诚认为安宁疗护的核心要义正是：引导患者先对死亡形成正确认知，进而显著缓解其焦虑与恐惧。

　　正如脱口秀演员步惊云曾说的89岁姥爷的段子，她接到妈妈告知姥爷病危的电话就往医院赶：“家里的亲戚孩子都围在姥爷的病床边，所有人一边流泪，一边等……”但昏迷3个星期后，姥爷缓过来了。出院后的姥爷每天都“向死而生”，每天问自己：“如果明天没气了，今儿吃啥啊？”还买了一直想骑但不敢骑的电瓶车，理由是——“这个年龄干啥不危险”。

　　让患者与家属都能心无遗憾，达到“生死两相安”

　　齐燕介绍，安宁疗护不仅关注患者的身体症状，更强调心理、精神层面的支持。她表示，这部分工作也被称为“死亡教育”，核心是让患者与家人之间能够“好好道谢、好好道别、好好道爱、好好道歉”，实现与自己、与他人和解，让生者与逝者都能心无遗憾，达到“生死两相安”的状态。

　　齐燕表示，在这一阶段，精神和心理层面的照护非常重要，包括帮助患者和家属完成情感收尾。

　　安宁疗护服务不仅止于患者去世前，还会延伸到丧亲后的哀伤辅导。部分家属可能因亲密关系难以走出心理阴影，这时需要专业干预。齐燕强调，这类干预通常由社会工作者（社工）来完成，包括心理疏导、家庭和亲密关系的调节，以及丧葬相关指导等。此外，志愿者也参与日常照护，在康复或照护中发挥自己的专业特长。不过，志愿者通常需要保持相对固定性，以便与患者建立稳定的关系。

　　齐燕总结道：“安宁疗护不仅仅是缓解病痛，更是让患者在生命最后阶段活得舒适、有尊严，同时帮助家属心理平和，做好面对死亡的准备。医生、护士、社工和志愿者共同组成的团队，是让这一切成为可能的重要保障。”

编辑：唐港