福建母乳妈妈联盟所发的求助微博目前转发已达1300余次，不少网友在下面留言求捐款账号。面对微博上的捐款需求，福建母乳妈妈联盟和顺妈都显得很小心，“怕到时候说不清，希望媒体先关注证实。”顺妈说，她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。上海瑞金医院儿内科主治医师肖园在微博中回复称：病史太少，个人感觉应该是消化系统的毛病。建议到上海新华医院去就诊，先把营养搞上来。“罕见病”又称“孤儿病”，“罕见”的身体体征可能生之俱来，终身尾随，从求医、诊断、觅药到抱团自助，每一环节都颇费周折，都可能是生死边缘的历险。
