国际罕见病日 瓷娃娃等罕见病你了解吗

　　今天，是2月28日，由于每四年才有一个“2月29日”，因此，每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”。

　　上午9时，在陕西省图书馆，举行“国际罕见病日”西安站活动。今年国际罕见病日的主题是“改变从了解开始”。

　　罕见病其实并不“罕见”，他们其实就在我们身边。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、粘宝宝、不食人间烟火的孩子……这样一些美丽名字的背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷;是终身残障、发育严重受限的可能;是误诊漏诊、天价药费、更多无药可救的遗憾;是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单;是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。 但所想改变这一切，人们必须从了解开始。

　　华商报记者 贾晨

编辑：华商报供稿