轩轩，6岁，陕西宝鸡岐山县凤鸣镇刘家塬村人。聪明活泼的轩轩 ，最近连话也说不清，视力下降严重。6岁，本该是花儿一样的年龄，可他却患上了肾上腺脑白质营养不良，经过北京、上海多家医院的奔波寻医，最终，深圳一医院表示能做轩轩的手术，但需要100万元左右的手术费。
有医生劝他们放弃 但他们坚持为孩子治疗
7月14日，华商报记者见到了轩轩，轩轩的意识是清新的，但说话不清，只有妈妈才能听得懂他说的话。他走路已不稳，可又不喜欢被人扶，奶奶因怕他摔着，便一直抓着他的胳膊，他又显得很烦躁，总想挣脱自己走，自己走时，又走不稳。据轩轩妈妈张女士介绍，从去年5月份开始，轩轩的视力就开始下降，他们以为是眼睛的问题，就带着他到西安一家医院看眼睛，医院诊断孩子视力问题是远视加散光，虽然一直在治疗，可孩子的视力还是在下降，而且说话也开始变慢，且不清楚。
直到今年5月1日晚上，张女士和轩轩在蔡家坡一条路上被一摩托车撞倒，因张女士伤势严重，他们便被送到宝鸡治疗，轩轩做完CT后，医生发现孩子头里面有个东西看不清，所以建议做磁共振，之后轩轩被确诊患上了肾上腺脑白质营养不良症，医生建议他们去西安治疗。到西京医院后，医生检查后，让他们赶紧到上级医院治疗。张女士他们便带着轩轩到北京，先后走了近10家医院，都没有收治他们，有医生看后都劝他们放弃，说之前做了几例手术都失败了。“娃还这么小，我们怎能放弃，只要有一线希望，我们都要争取。”张女士哭着说，医生告诉他们，现在国内没有能治疗此病的药物，只能手术，而北京暂时没有手术成功案例。
深圳有医院能手术但手术费要百万
之后，他们在网上查到上海有医院可以做此病手术，他们赶快带轩轩到上海，上海确实有医院有手术成功案例，但是等待手术人较多，需要排队，轩轩到年底才能排上。“娃的情况一天比一天差，我们等不起啊。”轩轩父亲吕晓龙说，后有在深圳上班的亲戚在深圳医院咨询得知轩轩的病可在深圳手术治疗，那边医院已经有成功案例，但光手术费用就要一百万元左右。
张女士一家主要靠种地为生，闲暇时，她和丈夫也在蔡家坡打点零工。这一年来，为了给轩轩治疗眼睛，和确诊后到北京、上海求医，已经花了十几万，不但花光了她家的全部积蓄，还借了数万元外债。
“跑了这么久，现在终于有医院可以给娃做手术了，可庞大的手术费把我们难住了。”张女士说，她将轩轩的遭遇发到微信圈后，她的同学及社会上的一些好心人给进行了捐款，现在捐款加上家里筹集的钱有十几万元，离手术费用还有80余万元的缺口。
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知道一下：
肾上腺脑白质营养不良(adrenoleukodystrophy，ALD)是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上的病人于儿童或青少年期起病，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万～1/10万，95%是男性，5%为女性杂合子。无种族和地域特异性。
当日，华商报记者咨询了宝鸡市妇幼保健院儿童医院儿科主任医师郑志新，她说这个病不是一般的病，据她所知目前国内没有有效的治疗药品。
华商记者 宋秉琴 实习生 梁亚鹏/文 丁瑜/图
