岐山6岁男娃患怪病无钱手术谁能帮帮这个孩子

宝鸡新闻华商报 2015-07-16 17:10:05

[摘要]他叫轩轩，家住宝鸡岐山县，今年6岁，是一个活泼可爱，阳光帅气的小男孩。”张女士哭着说，医生告诉他们，现在国内没有能治疗此病的药物，只能手术。

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　　知道一下：

　　肾上腺脑白质营养不良(adrenoleukodystrophy，ALD)是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上的病人于儿童或青少年期起病，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万～1/10万，95%是男性，5%为女性杂合子。无种族和地域特异性。

　　当日，华商报记者咨询了宝鸡市妇幼保健院儿童医院儿科主任医师郑志新，她说这个病不是一般的病，据她所知目前国内没有有效的治疗药品。

编辑：蔡勋

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