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关注西安脑瘫儿童 “慢飞天使”自信面对人生

华商影像 华商网-华商报 2016-05-23 06:40:10
[摘要]脑瘫,也叫小儿脑性瘫痪,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常等症状,该病同时还伴有癫痫、智力低下、语言障碍、视觉及听觉障碍等。

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  脑瘫,也叫小儿脑性瘫痪,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常等症状,该病同时还伴有癫痫、智力低下、语言障碍、视觉及听觉障碍等。脑瘫是一种儿童最常见的神经系统伤残,发病率在发达国家为⒈5‰-5‰。据统计,中国现有600万脑瘫患者,每年新增脑瘫患儿四五万人,其中0-6岁的脑瘫儿童约120万人,其中70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。

  关爱脑瘫患儿的人都知道,他们并不是学不了东西、做不了事,而是学得很慢很慢……爱心人士给脑瘫智障儿童取了一个温暖的名字——

  初春,西安西门城墙下环城公园里,阳光下的柳枝发出了嫩芽,透出勃勃生机;城墙附近的某康复中心三楼运动康复室里,8岁的昊昊正趴在康复床上,臀部被康复师易云龙紧紧摁住。

  “仰起,再仰起……”伴随着康复师易云龙的一个个指令,昊昊艰难地一次次挺起上身,他所有的努力和痛苦都写在了脸上,不一会儿额头就渗出了汗珠……

  这样的康复训练,每天持续四五个小时,昊昊每天在无数次的反复训练中寻得一点点的进步。康复师告诉华商报记者,这是在训练昊昊的臀部和腰部,锻炼股肌肉。

  早产儿又遭遇误诊 1岁3个月确诊脑瘫

  昊昊出生于2008年3月24日,比预产期早了整整58天。

  “当时我正逛街,感觉不对就直接去了医院,一检查羊水没了,只能手术──剖腹产,儿子体重2.1公斤,一出生就在保温箱里抢救了两个多月。”昊昊的妈妈倪娟说。“那时我们都不懂,出院后只觉得孩子各方面反应都正常,就是身体有点软,睡觉有点发惊,以为是身体太弱的缘故,到医院检查,医生给开了一些抑制神经的药,很遗憾,误诊了。”说起往事,倪娟已经没了眼泪。

  出生时有损伤,治疗时又误诊,不幸再一次降临在这个小生命身上。昊昊7个月时,倪娟发现儿子不能像其他孩子一样抓东西,就带着儿子到医院检查,此时才检查出儿子是脑瘫,有医生曾劝她放弃治疗,倪娟听后十分生气,她不相信儿子得了不治之症,她抱着孩子离开了医院……

  昊昊1岁3个月时,确诊为脑瘫,倪娟把自己关在屋子里两天没有出门,也不见任何人,头发一下子也白了,为了掩饰自己的白发,她把头发染成了黄色。

  两天之后,她决定:“给娃治病”,自此开始了漫漫治病路。1岁半时,昊昊学会了叫”妈妈“,当时倪娟激动得泪流满面,她觉得自己的努力有了结果,这更坚定了她给儿子治病的信心。

  七八年来,倪娟带着儿子到处求医,先去大医院,后来小诊所也去,只要听人说啥地方能治这病,她就带着儿子去;为了给儿子治病,她也被骗过很多次。俗话说:“吃一堑长一智”,但为了给儿子看病,那一智总长不起来,上过多少当,她记不清了;去了多少家医院,去了多少次医院,她记不清了。她白天带着儿子去医院,晚上回家自己给儿子做康复治疗、按摩。

  “每天跑医院,总觉得时间不够用。也没有时间想昨天的事,只想着明天要带儿子去哪儿看病,很多事情都忘了。”倪娟说。

  吃药、打针、康复训练…… 童年“与众不同”

  吃药、打针、康复训练,这是昊昊的童年;与昊昊打交道的人是医生、康复师、父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷,每天与成人一起打交道,昊昊表现出同龄小孩少有的成熟。

  昊昊三四岁时,倪娟觉得孩子太皮,不好好训练、偷懒。“经常打,不认真训练就打。”说起打孩子,倪娟有点后悔。

  后来想想孩子得了这病也不是他的错,到现在孩子康复训练时,她都不忍心看,因为昊昊经常是含着眼泪训练。

  “孩子一哭,我怕自己忍不下心。”倪娟含泪说。一节课45分钟,这45分钟就做一个动作,在数十万次的重复训练中换来一点点的进步。为了节约治疗费用,倪娟自己动手给儿子做康复器械。“没办法不坚强,别人帮不了你,只有自己帮自己。”说起儿子的康复训练,倪娟有讲不完的话。“以前喜欢诉苦,诉苦只会更苦,现在我变得开朗了,也不诉苦了。”

  一直生活在苦中,经历了七八年的折磨,现在想开了。倪娟说:“现在不觉得苦了,微笑着度过每一天,我不能把自己的情绪带给别人。”

  为了寻找好的康复方法,除了传统的按摩、理疗等方式之外,听专家介绍,骑马可以很好地锻炼股肌肉,于是他们找朋友帮忙,让昊昊训练骑马。倪娟的桌上放了一张儿子的照片,这是她每天工作的动力。

  游泳康复训练中 找到自信和快乐

  8岁的昊昊,今年年初参加了陕西省残疾游泳队的训练,与他一起去云南参加集训的还有25名残疾孩子。

  “对脑瘫的孩子来说,游泳不仅仅是运动,而且是水疗,对他们的康复来说,效果也非常好。”昊昊的教练李克强说。“别看这些孩子在地面上行动不便,可他们在水里像鱼儿一样自由。昊昊的肢体能力是很适合做游泳运动员的。”看到这么一个好苗子,做了十多年残疾运动员教练的李克强十分喜欢,总给他吃小灶单独训练。经过两个月的训练,本不会游泳的昊昊已经能够在水里仰泳,他和其他伙伴还学会了几个游泳的基本动作。

  “这些不幸的孩子,克服身体障碍和生活上的困难,勇敢地参加体育运动,他们不仅慢慢学会游泳,更重要的是通过训练和学习,建立了直面人生的自信心!”陕西省残疾人宣教处处长张未来说。

  同样患脑瘫,在这里训练了七八年的老残疾运动员王美和刘英面对华商报记者开心地说:“在水里,我可以自由地行走,那里是我的天空!我在游泳训练中找到了自信和快乐!”“以前走路只能是爬行或者靠父母抱,现在我可以扶着墙自己走路了!”

  “陕西残疾运动走在全国的前列,已经诞生了好几个冠军,这些孩子在云南集训的真正目标是瞄准2019年在天津举办的第10届全国残运会,希望届时他们能取得好成绩。”领队张京安说。

  我们也期待着昊昊和他的伙伴们,这些“慢飞的天使”在水里创造奇迹。

编辑:刘超

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