12岁,本该在校园学习、嬉戏的年龄,但是宁强县一6年级女生却患上了一种罕见的TTP病,只能住院治疗。
流鼻血一天一夜无法止住
确诊罕见疾病
宁强县毛坝河镇小河村村民张小英,家中有4口人,丈夫黄永斌,大女儿张欣然12岁,小女儿黄谨妍6岁。现居住在宁强县二道河移民安置点,因为张小英丈夫黄永斌是四川泸州人,婚后户口一直未能迁入陕西,户口本上只有张小英母女三人。家中只有一人土地,张小英既要照顾两个幼小的孩子读书,还要在县城周边打零工挣钱,家里主要的经济来源就是靠丈夫一人在外打工。
然而,原本过着清贫生活的一家4口,因大女儿突然身患重病,让这个家庭背负债务辗转各医院治疗。
“2016年11月,大女儿突然流鼻血不断,在宁强县天津医院一天一夜无法止住,最后昏迷。”张小英说,情况紧急,女儿被送到汉中市中心医院抢救,初步诊断为出血性血小板减少。后来西安市西京医院都未完全确诊,病情一直反复。
今年5月27日,张小英大女儿张欣然病情进一步恶化,生命垂危,在汉中市中心医院治疗无效,30日便转院至西安市儿童医院。
随后,西安市儿童医院将张欣然的检查资料送往北京血液研究所,6月10日,被诊断为血栓性血小板减少性紫癜,医学上称TTP病,为异常罕见病例,发病率为百万分之一,这种病为西安市儿童医院历史上确诊第二例。
据了解,血栓性血小板减少性紫癜(TTP)是一种严重的弥散性血栓性微血管病,以微血管病性溶血性贫血、血小板聚集消耗性减少,以及微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。之前TTP预后差,病程短,不及时治疗病死率80~90%,随着血浆置换的临床应用,预后大大改观,病死率降至10~20%。