2018罕见病、残障青年自立生活项目开学典礼暨主题影展圆满举办

　　“我的生活我做主，……我愿意坚持始终，克服困难，为自己的决定负责!”伴随着罕见病、残障伙伴庄严的宣誓，8月12日，由瓷娃娃罕见病关爱中心赋能学院联合病痛挑战基金会、机遇空间共同举办的2018第六期罕见病、残障青年自立生活项目开学典礼暨主题影展，在798机遇空间圆满举办。往期及新一期自立生活项目参与者和各界伙伴齐聚一堂，通过罕见病社群照片故事、影像展映、现场互动游戏、演讲等方式，与到来的伙伴共同分享罕见的生命故事与不凡的自主力量。

　　什么是“自立生活”项目?该项目源于上世纪60年代在美国、日本发起的“自立生活”运动，由瓷娃娃中心赋能学院于2014年在国内落地，关注于罕见病、残障群体的独立自主意识和能力的培养，希望通过能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，实现罕见病残障伙伴的“自我选择、自我决定、自我负责”。

　　本期典礼和影展的主题名为“滚!我要我的生活!”，一个“滚”字，既因为大多学员使用轮椅，滚着小四轮实现独立自主的美好生活，也同时表达了大家的面对生活障碍的态度。现场的照片故事展区，过去四年五期项目的照片精选，记录了往期罕见病、残障学员在项目学习中的成长足迹，和闪闪发亮的故事;NVC卡片、漂流瓶游戏，让参与者体验了对内心状态、需求的觉察和对“自由生活”的理解。

　　由病痛挑战基金会出品、“穷拍姐妹”团队摄制的“生而不凡·人物志”系列纪实短片，首次公开线下展映。六部短片，六位罕见病伙伴，也是往期自立生活项目的学员，他们与病痛相伴的人生，平静、坦然面对困难的态度，不断突破自我的勇气，让现场观众感受着生命的多元多彩，介绍短片的张皓宇表示，“我们想告诉大家，每一个人都是生而不凡的。”

　　2018第六期罕见病、残障青年自立生活项目的开学典礼，在罕见病、残障青年组成的8772乐队的演出中启动。8772乐队演唱了多首原创歌曲，随后，乐队主唱崔莹作为首期自立生活项目学员，和第三期学员潘美好、第五期学员张志军，回忆了参加项目带给自己的深深改变，从长期呆在家中的状态，如今在追求梦想的路上走得愈发坚定。

　　最后，现场观众见证了新一期自立生活参与者的宣誓。这些伙伴来自河南、山西、云南、新疆、四川等地，怀揣着对自由和独立的向往与憧憬，勇敢迈出第一步，大家说出了自己参加项目的目标，准备为接下来的学习和生活去选择、去决定、去负责。他们将在今后的四个月中，经过自我发展、家庭成长、社会互动、自立行动四个阶段的学习，成为崭新的自己。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心主任、赋能学院负责人周爽，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥相继致辞，分享了自立生活项目的理念，并表达了对项目启动至今所有支持本项目的资助机构、合作伙伴、志愿者、媒体的深深感谢，感谢机遇空间为这次活动提供场地支持。机遇空间运营总监姜楠女士也分享了自己的感动。

　　每一个生命都值得去追求自己想要的生活，也希望每一个人都参与创造一个多元、共融、平等的社会环境，让每一个生命都有机会去追求这样的生活。

编辑：齐少恒