省政协委员建议建立罕见病治疗相关保障机制
由于医疗保障政策的缺乏，昂贵的医疗费用几乎全部靠病人家庭自己承担，这也是目前包括陕西在内其他各地群众面临的看病贵、看病难的问题之一。
中国农工民主党陕西省委员会在今年1月23日向陕西省政协提交了集体提案《关于建立我省罕见病治疗相关保障机制的提案》。
提案中建议：“尽快建立和完善我省罕见病用药医疗保障机制，满足特定疾病人群的医疗保障需求，尤其针对一些‘有明确诊断的罕见病，且有特定药物治疗’的患者人群，如肺动脉高压、克罗恩病(尤其儿童克罗恩病)等，建立用药登记制度，设立罕见病药品库，建立药品储备制度，确保临床用药可及性;通过地方谈判、大病补充保险、按病种付费等措施，将罕见病用药纳入省级医保报销范畴。 ”
该提案还建议，成立陕西省罕见病治疗专项救助资金，多方筹资，支持罕见病患者的治疗，减轻患者及家庭负担。还要建立罕见病病例登记系统和病人数据库，为罕见病流行病学研究提供数据积累，为政府相关部门制定医疗保障政策提供决策依据。
国内多地将罕见病纳入医保患者看到生活的希望
业内人士介绍，罕见病并非简单的医学问题，还涉及到社会保障、经济水平等多个层面的问题，因此目前还没有全国性的医疗保障机制。不过，国内一部分地区研究和出台了罕见病患者保障政策，让部分罕见病患者看到了希望。
2014年，宁夏确诊一例戈谢病患者，宁夏自治区人社厅、财政厅、民政厅、卫生厅联合发文，为一名患者将一个病种纳入保障范围，患者能报销约85%的医疗费用。
目前，青岛、浙江等地已经采用谈判模式将戈谢病、苯丙酮尿症等病的治疗药物纳入医保，通过多方共担机制，让患者看得起病，为他们获得有效治疗提供有力保障。
上海在2017年也建立了罕见疾病名录，把可诊断可治疗的罕见病种纳入其中，并建立专门的罕见病门诊，方便患者就医。
来源：华商网
