华商网讯（记者 钟梦哲）近日，西安部分媒体报道了5岁男孩Timi得戈谢病，却面临无钱医治的境况，随后该事件在网络上受到广泛关注。据了解，Timi 所得的戈谢病为一种非常罕见病，会引起肝脾破裂及骨骼神经等问题最终导致死亡，而目前西安市也就仅此一例病患。
虽然Timi患的戈谢病并非无药可救，由于所用药物没有纳入医保每年近百万的费用，让一家人犯难。针对此事，陕西省医疗保障局相关负责人回应称：已向国家医保局反映，争取将注射用伊米苷酶(思而赞®)纳入医保支付范围。
戈谢病不是绝症但一年近百万药费付不起
据了解，每一万个人中，就有6到10个罕见病患者。一旦有家庭成员患上罕见病，高额的治疗费用通常会令这些家庭难以承受，直至倾家荡产。有的罕见病是无药可治，有些罕见病有特效药，但天价药费让许多患者望而却步。
Timi所患的戈谢病正是如此，虽然有药可救，但是目前国内只有一种进口特效药：注射用伊米苷酶，品牌名“思而赞”，只要用药，孩子就能拥有和正常人一样的生活，也不影响寿命。只是这种药太贵，一瓶2万多，而且需要终生用药!
Timi的父母表示：“当时我们估算我的孩子按目前的体重一个月大概要用三瓶，一个月下来六七万，一年就是近百万，对于工薪家庭的我们来说，已是天文数字!”西安市医保没有将思而赞纳入医保范围，虽然Timi的母亲之前买过商业保险，但是这种遗传病并不在保障范围。
对于罕见病患者的家属来说，患病的孩子痛苦家长抑郁，如果努力工作能解决问题，相信很多家庭依然会充满欢笑。问题是努力了却看不到方向，一人得病穷二代，对于被病魔折磨的对家庭来说，如同暴风雨中的孤舟。
来源：华商网
