她终身未嫁，守护罕见病弃婴20余年

　　不要房子、不要车……坚持20多年的征婚条件让她终身未嫁

　　“我可以不要房子、不要车，不要彩礼，只要对方把时玉文当自己的亲生孩子一样，我就这一个条件，否则不会同意。”而时精勤口中的时玉文，是她在医院捡回家的罕见病弃婴……也正是时精勤这一坚持了20多年的“苛刻条件”，致使她至今未嫁。

　　两岁男童被遗弃医院，独自游荡近一周时间……

　　时精勤清楚记得第一次见到时玉文是1995年的7月，那时她还是西安某医院的一名护工，工作过程中多次在医院碰到一名蹒跚学步的婴儿，跟前也没有大人看管，孩子应该还不到两岁，脸色蜡黄，身上也脏兮兮的。好奇心驱使下她询问了科室里的护士，这才得知孩子是被亲生父母遗弃了。

　　(图中的照片为时玉文5岁时所拍摄)

　　护士告诉时精勤，发现孩子的时候他躺在一张闲置的病床上嚎啕大哭，大家都以为孩子家人有急事临时外出。看着孩子可怜，导医台的护士们轮班吃饭的时候会带一些稀饭回来喂给他，晚上的夜班护士也会把孩子安排到闲置的病床上，孩子不需要人哄，会自己用双手蒙住眼睛乖乖睡觉。可近一周时间仍未见到孩子家人，大家基本笃定孩子是被遗弃了。

　　(家里留存有很多时玉文小时候的照片，时精勤总说孩子小的时候非常的懂事)

　　“那时候时玉文应该还不到两岁，他好像知道自己被遗弃了，看见大人了很害怕，眼神躲躲闪闪的。我不知道是什么样狠心的父母，才能把孩子就这样抛弃。我那时候也没想那么多，就说孩子没人要的话我就抱回去了。”

　　在多方确认过后，时精勤便将孩子带回家照顾。那时的时精勤一个月工资不到一千块钱，平时生活比较节俭，她记得抱孩子回家的那天她买了很多东西，奶瓶、奶粉，还破天荒去超市买了一大提苹果。她给孩子起名叫时玉文，上户口时她把孩子的生日定在了6月6号，希望时玉文一生平安顺利。

　　养母终生未嫁，只为守护罕见病弃婴

　　领养时玉文时，时精勤还年轻，曾有不少亲戚朋友给她介绍过对象，“那时候我就一个条件——对方要把时玉文当成自己亲生孩子一样。”时精勤也曾跟几个有眼缘的见过面，可每当说到时玉文的问题时，对方都会犹豫。

　　(时精勤年轻时候的照片，那时候她20岁出头)

　　介绍人曾劝过时精勤要以终身大事为重：“孩子是领养的，你又不是二婚，何必委屈自己”，她却撂下一句话：“既然我把他抱回来了，那他就是我的孩子。我就这一个条件，如果没有人能接受，那我就一辈子不嫁!”

　　在时精勤的记忆里，她有近20年的时间一直带着孩子四处求医。时玉文刚到家不久，时精勤就发现孩子经常会无故出现淤青，起初她以为孩子只是因为长期营养不良导致身体虚弱。直到一次牙龈出血两三天都止不住，时精勤才赶忙带孩子去医院检查，可也并未查出明确病因。

　　(20多年来时精勤一直无微不至的照顾时玉文的生活)

　　其实身体莫名淤青和牙龈出血不止，都是血友病的典型症状，可那个年代，受限于医疗技术和大众认知，普通人对罕见病的区分和认识并不清晰。膝盖疼痛、小腿肿胀、频繁流鼻血……随着时玉文年龄的增加，病症也越来越多。医院查不出来病因，时精勤就四处打听偏方，中药、理疗、按摩……用尽了各种办法也无济于事。

　　时至今日，时玉文还清楚记得小时候妈妈经常会在家熬中药，然后掐着鼻子给他灌下去;有时候自己膝盖肿痛走不了路，妈妈就每天背着他上下学;夜里小腿肿胀痛的睡不着时，妈妈会坐在床边小声抽泣;她还会经常跟自己念叨“你身体弱，以后肯定干不了重活，妈妈照顾不了你一辈子，所以你要好好念书……”

　　(随着时玉文逐渐长大，“母亲”也慢慢从身前挡风遮雨的“墙”变成了身后默默的支持者)

　　忽然有一天早上上学的时候，时精勤发现自己背不动时玉文了，她回头一看才猛然发现记忆中的那个小不点不知不觉已经长大。那天时精勤第一次给老师打电话请假，也是从那时候开始时玉文病情明显加重。

　　和死神较劲的母亲，硬生生把孩子从死亡边缘拉了回来

　　2014年，20岁的时玉文为了替母亲分忧出去打工，然而不幸发生事故致使头部受伤，在送往医院的路上陷入昏迷，后经医院诊断为脑干出血，同时检查出来的还有血友病。

　　(翻看华商网的新闻，依然能找到关于时玉文受伤的报道)

　　那时候月收入仅一千余元的时精勤如何能承担得起十来万的巨额医药费。住不起ICU，时精勤就在医院的库房里支了张床，医院的主任告诉时精勤“孩子基本没救了，带回去吧”，可她觉得只要在医院孩子就还有救，“库房里面堆的全是杂物，老鼠跑来跑去，有时候还有流浪汉睡在里面，条件太差了，还让时玉文感染了肺炎”，每当回忆起2014年夏天的那一个月，时精勤总是会忍不住落泪。后来钱花完了，时精勤无奈还是把孩子背回了家。

　　(即便过去了很多年，提及时玉文那次事故，这位“母亲”仍控制不住情绪)

　　时玉文从昏迷中醒过来时已经过去了整整一个月时间，而这一个月时精勤每天都是以泪洗面。有多少人都劝过她放弃，接受不了ICU的系统治疗，仅家里的条件怎么可能把一个脑干出血的病人救活，更何况时玉文还是一名血友病患者。

　　时隔多年后，再次跟时精勤询问那次意外时，这位母亲还是会掩面哭泣，“那时候没有想那么多，我只知道我的孩子我是一定要救活的!”。

　　他们把这个药叫“液体黄金”

　　也是因为14年的那次意外，才弄清楚了时玉文20多年来“体弱多病”的原因——血友病，可血友病的治疗费用岂是一般家庭能够承担。

　　对于血友病患者来说，最有效的治疗方案无疑是“预防治疗”，也就是终生定期注射“注射用人造凝血因子”。像时玉文这个年纪的患者每周需要注射3次，每次注射至少需要3瓶药物。

　　(时玉文家中冰箱冷藏柜里只有注射用的药)

　　然而在病友圈里，大家都把“注射用人造凝血因子”称之为“液体黄金”，一小瓶就将近2000元。

　　以时精勤的收入，最多保证一周注射一次，一次也只能注射一到两瓶，如果不是因为这种药在2016年之后被纳入医保，时玉文可能一针都打不起。

　　因为常年药物注射量不足，时玉文内出血情况也随着年龄增加愈发严重，膝关节已然病变，2020年底无奈接受了膝关节置换手术，现在时玉文走路都是靠着一双拐杖。

　　(时玉文非常羡慕那些可以无忧无虑玩耍的孩子,路过时都会驻足观望很久)

　　基因遗传让时玉文患上了永远也治不好的“绝症”，和伴随一生的内出血疼痛，他不敢有任何剧烈运动，也不能从事体力劳动，就连生活都要小心谨慎，以防意外磕碰。伴随终生的预防治疗费用和看不见的未来让他的人生布满了荆棘。然而幸运的是，他遇到了母亲时精勤……

　　弃养、残疾、截肢，然后放弃治疗，直至某次意外磕碰或出血带走生命——在我国，约有14万名像时玉文这样的人，一生都在与血友病抗争。他们没有做错什么，却要在短暂的生命里经受诸多不幸。

　　如果能够接受标准的预防治疗，他们跟普通人无异，可伴随终生的治疗费用成了他们跟正常人之间，一道越不过的鸿沟……

　　关于血友病

　　● 血友病，一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血疾病，由于血液中缺乏凝血因子，患者极易出血，一旦出血无法自行止住，如果是内脏器官出血可能致命。

　　● 血友病患者也被称作“玻璃人”，需常年注射人造凝血因子，如果用药量不足，自发性内出血将会使全身的关节病变，从膝盖开始，然后是肩和肘……也许某一次意外的磕碰就会带走他们的生命。

　　● 伴随终生治疗费用让每一个血友病家庭负债累累，一些重症患者小小年纪就接受了截肢手术，更是有不幸的孩子被一次不经意的磕碰带走了幼小的生命。

　　● 然而，这种病无法根治，只能定期注射“凝血因子”，而能承担的起这种“液体黄金”的家庭寥寥可数……

编辑：齐少恒