牛明烜每次穿过雁鸣湖公园时，都会一溜烟沿着跑步道跑到前面，发现妈妈被甩在身后有点远，他就停下脚步扭头看一眼，他的眼睛就像快拍照相机，零点零几秒就能精准定位妈妈在身后的什么方位，确认之后他回过身，站在原地等妈妈赶上来，如此往复。
“以前他放学之后也是一溜烟跑掉，我就像百米运动员的陪练，一直跟在他身后跑着，后来发现，我在他身后慢慢走他也不会走丢，自此我就不跑了。”牛明烜的母亲董菊玲说。
2岁半时出现语言倒退 已陪伴孩子16年
18岁的牛明烜是一位自闭症患者，他的母亲董菊玲今年47岁，今年是她作为自闭症患者家属，陪伴孩子的第16年。两人一路磨合，董菊玲从一位对自闭症一无所知的家长，到现在学会心理咨询，如今，她不仅能很好地引导自己的孩子培养学习能力，还作为“微光”，点亮身边更多自闭症家庭。
董菊玲回忆，牛明烜在2岁半的时候发生倒退。“有一次我们一家子出去旅游时，孩子突然行为不受控制、哭闹、尿裤子，这些行为很反常。以前他可以独立拼完世界地图，咿咿呀呀跟着电视识字，但后来语言行为慢慢有倒退。”董菊玲回忆，“之后带孩子去医院问诊，医生问我和我老公，我们俩谁的接受能力强，而且平时还要带孩子，他要和我们谈一谈。我一听这话一下子就明白了，孩子肯定是有问题，而且问题不小。”
“初步判断孩子是自闭症，这是一种广泛性发育障碍疾病。病因非常复杂，有基因因素也有社会环境因素。”医生前后说了不少东西，但是董菊玲听进去的、理解了的内容不到10%。
自闭症的孩子在早期都有“五不”行为，分别是不看、不应答、不指、不语、不当(指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常)，他们像是钻进自己的五彩世界里不愿出来。一次，董菊玲带孩子坐公交车，牛明烜发现前面有位女士包上的标志很好看，他就用眼睛一直瞅着，直直地盯着包上的标志，一位乘客以为他是小偷。
“自闭症的孩子就是有很多刻板行为，他们要是喜欢什么，就会坚持把这个东西要到手，才会罢休。烜烜有个同学，走路必须走直线，就像烜烜穿过雁鸣湖公园每次都走跑步道一样，他每次都会按照固定路线走，碰到弯儿也不能走曲线，必须找到一个可以90度拐弯的转角，这个转角可能只有窄窄的2公分。”董菊玲说。
经历绝望 再从绝望中走出
在牛明烜确诊的三个月后，董菊玲才意识到自闭症意味着什么：这是一种先天性发育障碍，它无法治愈，会伴随孩子终身。
董菊玲的情绪陷入了低谷，有一次，雷菊玲甚至想带孩子一起离开人世。“我曾经想带着孩子跳楼，我觉得生活没什么意思了，但是转念一想，要是我跳楼了，我的房东会承担法律责任，我不该连累他。”董菊玲说。
直到董菊玲亲眼目睹一场车祸后，她真正改变想法：任何人都没有权利剥夺生命。“一个年轻的小姑娘，就在丁字路口，被一辆迎面而来的大卡车撞得血肉模糊。这个场景惊醒了我，或许她的生命还有更好的安排。”
目前，中国自闭症患者已超千万，且发病率在不断攀升，而且每年新增20万人左右。这庞大数据的背后，是千万个自闭症家庭的悲欢。相比于孤独症诊断之初的崩溃，更艰难的是日后无穷尽的照顾与陪伴。
董菊玲早已坦然，如今，她完全不避讳拍摄和采访，她希望能通过一次次报道，逐渐去除社会对自闭症的有色眼镜。3月30日下午，记者跟随牛明烜和董菊玲母子一起去医院问诊。“烜烜最近脚上有个‘瘊子’，之前治了几次，没完全治好，今天得再去一次，如果想看自闭症孩子和其他孩子的区别，诊疗过程应该很明显。”
医生看过牛明烜脚上的“瘊子”，决定再做一次液氮冷冻治疗。医生棉签蘸取液氮，点在牛明烜左脚脚底板上，液氮在常温下冒着白气，脚上的病灶也在液氮的作用下变白。
“有些疼，再坚持一下。之后长个泡就好了，不会留疤。”董菊玲一只手掰着孩子的脚趾，一只手压住孩子翘起的腿，眼神盯在孩子的脚底。牛明烜疼得眯着眼，不时发出细而尖的哼声。“他的语言能力不太行，能听懂其他人说话，但自己不太会表达，所以你会听到这种声音。”董菊玲抬起头解释着孩子轻哼的原因。
参加公益8年 她根据孩子的天赋走在孩子的前面
董菊玲为了陪伴孩子，辞去了之前的工作，家里的经济来源全部压在了董菊玲老公身上。而董菊玲也闲不下来，从2016年起，她开始投身到公益中，至今已有8个年头。“我联合残联，组织学校里的学生、社区里的残疾孩子一起，找兴趣班老师给他们上课，课时费也是透明的，还有就是做手工、画帆布包，之后再联系省内外的企业进行义卖，收获不多，但孩子拿到钱时的成就感很强。对于自闭症孩子来说，能让他们体现价值感很重要。”
不少自闭症孩子都有自己的特长甚至天赋，牛明烜的特长是绘画、书法。在牛明烜家里，记者看到上百支毛笔，光是各种宣纸、水粉纸、毛毡，就塞满了一个柜子，“最近他练的是小篆，这些横竖格和圈圈是基本功练习，你看这张就是写得不认真。”牛明烜近期的作品铺了半床，董菊玲展示时溢出微笑。
自闭症孩子的治疗非常系统、专业，为了配合孩子的治疗，她认为要走在孩子之前，提前学会一些相关技能，为此，她花了不少功夫。先是在电大学习，她放弃了社区专职人员的培训，选择了和孩子天赋相关的数字媒体设计与制作，“这门课要学习各种制图软件，最开始老师看我那个艰难劲儿，还担心我之后该怎么考试。之后我就天天抱着书学，甚至到烜烜所在的特殊学校，和他的老师求教素描，小半年下来，我突飞猛进，结业之后还获得了奖学金。”董菊玲家的厨房门上，还贴着一副她的画，她说，这是陪孩子上课时一起学的。
3月30日下午，从医院回到家后，牛明烜躺在床上打开抖音，手机上播放的是燃气灶的广告。最近，牛明烜又爱上了做饭和奢侈品品牌，董菊玲买来了烤箱、称重等制作甜品的工具，最近董菊玲开始培养他学做甜品，之后想开个甜品店。除此之外，家里还有不少大牌香水的小样，记者拿起一小瓶香水，牛明烜不仅能说出品牌，还能根据使用人的性别做出推荐。
学会心理咨询成为一味药
如今关注自闭症孩子的职业化
董菊玲认为，家长对于自闭症的接受度，很大程度上影响了之后的康复。“有很多家长并不了解自闭症，把责任都甩给治疗师或者老师，殊不知，一味的抱怨没什么用，家长了解这种病，同时做好引导更重要，而且越早引导越好。”
2016年6月起，董菊玲还学习了婚姻家庭心理咨询的课程，之后，她就成了一味药。一次，烜烜的自闭症同学萌萌把自己关在房子里不吃不喝数月，见到父母就激动得砸手机，直至全身骨瘦如柴、脚上长满疮。董菊玲回忆，当萌萌父母找来她帮忙开导时，孩子已经像一个在外许久的流浪汉。
“心理咨询就像顺着一根线，不断往前扯，最终找到问题所在。最后发现萌萌是因为一场误会被人打晕，之后尝试和父母表达委屈，但因为他不会表达，还和父母发生了矛盾，就和父母成为对立面，用绝食表达内心的孤独。帮萌萌找到问题后，问题迎刃而解。”董菊玲说。
16年的陪伴与学习，她成为半个“专业人士”，在她的引导下，牛明烜已经具备不少自理能力。如今，两人出门时，董菊玲不再担心孩子走丢，烜烜会按照记忆，前往目的地或两人曾经去过的地方，乖乖等候。当两人回家，牛明烜就患上家居服和拖鞋，脱下来的衣服叠好放进衣柜，“家里从来不会太乱，因为在烜烜眼里，所有东西的位置都是公式化的，一旦发现东西易位，他就立刻收拾起来回归原位，现在家里的晚饭也都是烜烜做的，我不用操心。”
董菊玲介绍，按照新版的残疾分类，将自闭症划在了精神类残疾，“我希望在精神残疾这一大类加上具体的标注，到底是精神分裂症还是双相情感障碍，还是精神发育迟滞等等。现在的残疾证都有二维码，扫描后就有残疾信息，进行标注后，能方便他们求助、就医甚至日后回归社会。”
如今，牛明烜已经18岁，这意味着不就得将来，他要进入社会，因此，董菊玲的目光聚焦在了成年自闭症孩子的社会化、职业化上。她希望社会能逐渐去掉有色眼镜看自闭症，让他们有机会实现自己的价值。
华商报记者 李新怡/文 赵彬/图
来源：华商网-华商报
相关热词搜索：
