帮帮这个家庭！甘肃5岁女孩患恶性肿瘤来西安治病 又出现肠瘘脾梗死

璇璇是在病床上度过的5岁生日。她爱吃鸡蛋、苹果、草莓，可肿瘤切除术后恢复不理想，肠瘘、胰瘘、脾梗死等症状导致她无法进食，因病情不稳定何时能化疗更是未知。

　　做完手术的小人儿，念叨着想回家

　　“爸爸、爸爸”，听到女儿细细的叫声，马小军将身子凑上前。璇璇抬起小手，贴着马小军的脸颊，“爸爸，我想吃饭。”

　　马小军的大手裹住那只小手，“现在还不能吃，抿点水好不好？”他注视着女儿。

　　躺在病床上的璇璇像只小猫儿，一件棉衣外套盖住她整个身子，打着留置针的左手、装着引流袋的腹部都掩在紫色外套下。她点了点头。

　　这是1月3日发生在西安市儿童医院普外科的一幕。36岁的马小军家住甘肃省天水市一个小乡村，他的女儿马玉璇一周前刚满5岁。

　　时间倒退到2023年11月。读幼儿园小班的璇璇当时因肺炎到县城医院就诊，拍CT时被发现腹腔有肿物，医生建议到大医院检查。11月底，璇璇在兰州大学第二医院确诊为神经节神经母细胞瘤。医生说手术风险很大。为了给孩子更好的治疗，12月初马小军带着璇璇来到了西安。12月5日住进西安市儿童医院，12月11日作了腹膜后肿瘤切除术、胃十二脂肠部分切除术。

　　12月11日17时，等在手术室外的马小军和弟弟马晓明收到了璇璇的病危告知书。所幸，小人儿撑下来了。术后进入重症监护室观察几天后，璇璇转到了普外一科。

　　现实与马小军预期得不一样。他说，术后病情稳定的话，璇璇会转到血液肿瘤科进行化疗。但住在普外的璇璇，随后出现了一系列症状。

　　“爸爸在你身边，我们治好再回”

　　1月3日，西安市儿童医院开具了一张诊断证明书。璇璇被诊断为腹膜后恶性肿瘤（节细胞性神经母细胞瘤，混合型），胃和十二脂肠瘘，胰瘘，脾梗死，低蛋白血症，低纤维蛋白原血症，心肌损害，营养不良，腹腔积液，肝功能不全，肠粘连，胸腔积液，贫血。医师意见是：继续营养支持治疗，必要时再次手术。患儿病情稳定后于血液肿瘤科长期化疗。

　　“隔壁床就要出院了，我们还没出院要转院。医生说重庆的医院技术好一些，到了后先解决孩子腹腔的问题。”

　　体力不支，璇璇大多时间都闭着眼休息。听爸爸和叔叔讨论她的病情，孩子也会睁开眼瞧。

　　“爸爸，我不信回家后你能换好（腹部的）袋子。”

　　“爸爸跟着护士姐姐已经学会了。”

　　“我们明天回家吗？”

　　“再等一等。”

　　马小军将问话的女儿抱在怀里，长时间平躺对肺不好，明天会怎样马小军心里没有底。

　　“不能回去，回去就意味着放弃治疗。我们谋着好的念头赶来西安，又奔着一线希望去往重庆。有希望就要拼一把。”马小军说。

　　马小军本人患有红斑狼疮和强直性脊柱炎，隔一段时间要到西京医院开药打生物制剂，没有劳动能力。2019年，马小军家庭因重大疾病变故被纳入农村低保二类户。一个月1700余元的补助，基本够他和两个孩子的生活支出。

　　大概两年前，马小军的妻子离家出走。2023年11月璇璇在县城医院检查出问题时，马小军正带着璇璇的哥哥在外治病。10岁的哥哥吐血有一段时间了，在兰州的医院找不出原因还未正式确诊。

　　低保补助是家庭主要收入来源

　　给女儿治病借遍亲朋好友

　　低保补助是马小军全家的主要收入来源，够生活但不够治病。带璇璇到西安做手术前，马小军在网上筹款平台发起救助，村上的干部、朋友圈的亲朋好友资助金额不等。加上个人积蓄，马小军筹集了3万元。

　　3万元远远不够，璇璇边治病马小军边借钱。2023年12月20日，马小军第二次在网上发起筹款，十多天过去了只筹到了1万余元。1月3日晚，他打开手机，西安儿童医院的住院清单上，住院费用77103.31元，预交金额66000元，账户余额负11103.31元。

　　1月4日早，璇璇有些发烧，原本去往重庆的行程再滞后一天。西安距离重庆700公里，坐救护车费用高昂。马小军和弟弟马晓明决定带着璇璇坐高铁去。

　　马菲是马小军老家的村委书记。2019年始任书记时，马菲给马小军家庭申请了2万元的临时救助，同年申请了低保户。经马菲核实，马小军反映的家庭情况属实。等璇璇诊疗结束清算出费用清单，当地民政部门最高救济2.5万元。

　　伸出援手，救救这个小女孩吧

　　还有钱带着璇璇去重庆治疗吗？

　　璇璇的叔叔马晓明说，从西安市儿童医院出院时医保报销会退一部分费用。拿着退的三、四万元，他们带着璇璇去重庆治疗。他们的亲友大都是农民，大家能拿出来多少就给了多少。医保报销退的费用，等于还是借亲友的钱。

　　“孩子到重庆如何治疗，治疗有没有效果还是未知数。5岁大的小女孩，没生病的时候在家生龙活虎，做事很有自己的主意。我们奔着一线希望，想给孩子更好的治疗。”马晓明说。

　　家里大人实在没有办法，希望通过华商报求助社会爱心。前路未卜，手头上的三、四万元只是杯水车薪，他们想筹集更多的医药费支持璇璇后期治疗。

　　捐助方式：

　　微信：15120576197

　　支付宝：15120576197

　　银行卡：6230650001400472807 甘肃省农村信用社 收款人：马晓明

　　华商报记者 常彭朵/文 赵彬/图

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