孩子坚强阳光 父母决不放弃 学校伸出援手 我们都希望15岁的她能够挺过去

原本活泼可爱的花季少女，如今身上插着各种管子，无助地躺在西安市儿童医院的重症监护室里，怎能不让父母肝肠寸断……

　　医院发了病危通知

　　让爸妈去见最后一面

　　5月12日上午，如同这一周来的每一天，15岁女孩小婉的爸爸妈妈守候在重症监护室门外，片刻不敢离开，生怕错过了女儿的任何消息。

　　“5月5日凌晨，孩子突然出现抽搐症状，早晨又出现一次，送到儿童医院就进了重症监护室，还给发了病危通知，当时让我们去看一下，说有可能是最后一面了，现在还没有脱离危险，浑身插满管子。”满面忧愁的妈妈刘女士告诉华商报大风新闻记者，这些天，孩子一直昏迷不醒，诊断是系统性红斑狼疮、狼疮性脑炎、肺炎、呼吸衰竭，医生说病情很严重，用上了呼吸机。但孩子很坚强，扛过几天的治疗，11日本来通知要转到普通病房了，刚放心一点，结果又开始发烧，现在病情还难以预料。

　　患病长达6年

　　  花光了家里积蓄还欠下外债

　　说起孩子这些年的看病经历，刘女士很心酸。本来是个简单欢乐的三口之家，不料噩运突然袭来。

　　那是2019年，孩子上小学三年级，一次体育课练习短跑，为了达标孩子说自己使出了吃奶的力气，跑啊跑，当晚发现腿肿了，热水泡了之后就消肿了。过了几天再次跑圈，腿又肿了，就到社区医院打了几天针，又出现发烧，医生说情况有些严重，建议到大医院看看。

　　“为了确诊，医院天天给孩子抽血，胳膊抽脖子抽，都检查不出来，孩子一下子瘦了20斤，后来脸上出现了红疹子，终于诊断出了红斑狼疮，这个病被称作‘不死的癌症’，很难治，几年来病情不断反复。”刘女士说，这些年，他们找遍了医院，看了四五十位医生，尝试了各种方法，很多药都必须自费，打免疫球蛋白，打进口的加强针。由于一直在用激素和免疫制剂治疗，身体出现了各种副作用，出现了激素肥胖、多毛、骨质疏松、电解质紊乱以及胃肠道的损伤。但孩子很坚强很阳光，一家人从未放弃过希望，坚信终有一天能够战胜病魔，重新恢复健康。由于孩子免疫力低下，一旦感冒发烧就会引起复发，一直小心照顾，2023年前后，孩子状况已经很好，医生说几乎都痊愈了，不料，这次不仅复发且来势凶猛，目前在重症监护室里一天医疗费就1万多元，一次就注射了52支免疫性球蛋白，单价600元，这一笔就是3万多元。

　　为了救唯一的女儿，刘女士愿意付出任何代价。可这些年不仅要给女儿治病，丈夫还出现了中风，当时也是病危，如今走路还不正常，夫妻俩本就做点小生意，这几年也挣不上钱，看病费用把家里也拖垮了，还欠下许多外债。这几天，为了给女儿凑医药费，俩人急得吃不下饭睡不着觉。

　　女孩活泼开朗

　　 班主任赞她品学兼优学校积极捐款

　　小婉本来上初三，正是迎接中考的紧张时刻，可如今却无知觉地躺在病床上。

　　照片上的小婉，看起来灵动可爱，头上还贴着“决胜中考必胜，为梦想冲刺”，谁知命运无常。

　　“孩子活泼开朗、很懂事，学习也好，争强好胜，啥都想争先。”刘女士的眼睛中也闪着骄傲，尽管有疾病，女儿学习成绩不错，美术、作文都能拿满分，每天上学也要第一个去。病情未复发的时候，就和正常人一样，每天上下学笑啊闹啊，话也特别多，见了妈妈就小嘴不停，可要是没话了，就是人蔫了，病又严重了。

　　讲起女儿的一点一滴，刘女士忍不住哽咽，这些年看病花了六七十万元了，如果还有办法，她也不想给大家添麻烦。可如今，为了孩子能重新站起来，重新回到学校，她多么需要，热心人能伸手帮一把。

　　据了解，小婉是西安市31中的学生。得知她生病后，班主任也很难过，个人捐款1000元，并将情况汇报给学校，校长也很着急，在学校大群里发起了募捐，老师们纷纷伸出援手，目前捐助了1.3万元。

　　据班主任介绍，小婉是个非常勤奋努力的学生，品学兼优，和同学们相处也很好。

　　“收到老师转来的钱我哭了，特别感动。”刘女士说，希望在大家的帮助下，孩子能够挺过这一关，平安地长大，像所有健康的孩子一样，迎来生命中最灿烂的花季。

　　采访中记者了解到，孩子家人也在通过水滴筹筹款，如果您也想帮助这个孩子，可以联系孩子母亲捐助： 妈妈刘女士电话：13379069605（支付宝同号） 微信：Liuying1150624。

　　女孩为啥会患上这种病

　　 医生：红斑狼疮“重女轻男”

　　青春期正是发病高峰

　　刘女士也不知道，女儿好端端地为什么会得上系统性红斑狼疮这种严重的疾病？

　　“我们双方家里都没人有这种病，应该不是遗传的，医生说可能是某一时刻被激发的。”她告诉记者，有时候小婉的鼻子两端会出现红斑，但也不严重。这个病最怕的是外界的病毒袭击，由于自身免疫力非常低下，一有风吹草动就会引起感冒发烧，继而影响多器官受损。

　　省内一家医院免疫科医生告诉记者，红斑狼疮之所以被称为“不死的癌症”，主要是因为它属于慢性、反复发作的自身免疫性疾病，虽无法根治，但通过规范治疗可有效控制病情。它并非传统意义上的“癌症”，但病程长、易复发的特点导致被类比为“不死的癌症”。随着医学进步，患者生存率和生活质量已显著提高。通过规范治疗，患者10年生存率已超过90%，轻症者可接近正常寿命。

　　刚刚过去的5月10日就是世界狼疮日，系统性红斑狼疮并非单纯的皮肤病，而是全身性的，可致人体所有器官和脏器都受累，如心脏、肾脏、肺、血液系统等，约50%患者会出现以鼻梁为中心的对称性蝶形红斑。典型症状包括面颊蝶形红斑、关节肿痛、乏力、发热等，严重时可引发肾炎、神经系统损伤或血液系统异常。因症状不典型，早期易误诊。

　　医生介绍，该病属于自身免疫性疾病，病因尚不明确，可能与遗传、激素、环境（如紫外线、病毒感染）等因素相关。主要是免疫系统发生了紊乱，有的表现为面部蝶形红斑，有的侵犯肾脏出现水肿、蛋白尿，有的侵犯血液系统导致贫血、白细胞减少，甚至连指甲都会受损，出现营养不良的指甲凹陷、裂纹等“狼疮甲”表现。此外，它还会侵袭心脏、肝脏、大脑等多个人体主要器官。

　　医生表示，系统性红斑狼疮具有“重女轻男”的发病特点，男女比例达1:12，这与雌激素水平密切相关。该病有两个好发年龄峰值：一是15岁左右的青春期，女性初潮后卵巢功能成熟，雌激素分泌增加；二是30-45岁的育龄期，此阶段激素波动显著，尤其是妊娠和分娩可能诱发或加重病情。

　　目前，系统性红斑狼疮不能根治，但可以达到临床治愈状态：就是在很长时间内疾病都处于平稳的状态，用很小剂量的药物就可以维持。有经验的医生会通过机制和临床表现对轻、中、重度病人进行分型，轻中度患者推荐基础用药，一般的治疗包括羟氯喹、非甾体药等。若都不能好转，就会考虑使用中小剂量激素。在此基础上，如果有脏器损伤或者预后不良，需要尽早应用贝利尤单抗等生物制剂、免疫抑制剂等，因为器官保护是治疗的重要目标和核心。

　　医生提醒，系统性红斑狼疮的复查基本上是“终身”的，否则医生难以掌握病情和药物维持情况，不利于病情的长期控制。如果病情有进展，则需要更换药物和治疗方案，这需要患者保持很好的依从性，及时让医生了解自己的疾病状态以及治疗目标。

　　华商报大风新闻记者    李琳

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