延伸:
绝望家长
很容易相信"奇迹"
“即使只有百分之一的希望,我都想要去抓住它,因为它事关我和孩子的未来。”和佳佳妈妈张女士同在一个群的一位自闭症患儿的家长如是说,他说,张女士也抱着如此心态,当时,她蹲守在"天道康复"的家长群里长达半年,一直看家长们诉说自己孩子的各种进步和奇迹。
“作为过来人,我首先要告诉自闭儿家长,要接纳,接纳孩子的问题不会被根治这个现实。”广州知名的自闭症患儿家长自发组织扬爱家长俱乐部副理事长卢莹说,“最 容易误导特殊孩子家长的,不是百度,不是机构,而是声称某特殊疗法对自己孩子有效的其他特殊孩子家长。”她认为,佳佳的父母很可能也是受了这样的误导,把 自己年幼的孩子送到这个做中医养生的机构去做自闭症康疗。
有不少自闭儿家长受访时称,在各种互助、交流群,自己都曾因为一些特殊疗法心动,一位孩子已经13岁的特殊儿童家长梁先生说:“大家都说这个病没得根治,作为家长,我们内心还是期待着奇迹会在自己的孩子身上出现。”
香港明星陈锦鸿在参与自闭症康疗的公益活动时,不止一次以其自身经历告诫广大的特殊儿童家长:“千万不要期待奇迹乍现!更不要为孩子选择那些可能带来痛苦的疗法,譬如针灸、电击之类。”
培训机构遍地都是
几乎都未注册
“无限绝望,又无处不是希望。”一个自闭儿今年4岁半的家长陈女士告诉记者,约2年前,她的孩子被确诊为自闭症,其后,她开始寻找和接触各种康疗机构。因为此 前看到过自闭儿在康疗机构受伤甚至死亡的案例,她在为自己孩子选择机构的时候非常谨慎,可是,越到后来越不知如何作出选择。在经年走访之后,她总结:“接 触最多的是两类,工商登记的,或者是民政登记的,还有更多的是没有注册登记,完全凭口碑的。”
采访中,不少特殊儿童家长反应,一些特殊教育机构或学校的老师私下接收自闭儿提供康疗服务,也是近年自闭儿康疗的热点。由于这些老师有过特殊教育经验,具有专业手法和能力,更易得到家长的信任。
至于法律责任,很多特殊儿童家长坦承,在没有出事之前,更看中康疗效果和进展,不会太顾虑风险和责任,但是,他们都强调:“一定会陪着孩子去。""一定会全程跟进。”大多数情况下,不会将孩子单独留在康疗机构。
当然,他们也焦虑,万一出现意外,怎样去维权。“事实上,现在根本没有一个完善的监管机制。先不要说监管机制了,甚至连特教老师都没有一个资质认证体系。”卢莹说,即使是找到了有资质,有良心的康疗机构,特殊孩子也基本不可能遇上有资质的特教老师或治疗师。
编辑:李晨
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