求助！榆林双胞胎姐妹同患重病 每月医药费就得一万多元

　　有一对漂亮的双胞胎女儿本是让人羡慕的事，可2017年7月突如其来的病魔，打破了李女士一家平静的生活。大女儿纪微微突然在家昏迷不醒，从榆林市第一医院转移到西安儿童医院进行治疗，被诊断为：线立体脑肌病（该病会引起脑萎缩），在检查中二女儿也确诊了同样的病。从此李女士一家开始了漫长的求医之路，而昂贵的医药费让一家人举步维艰。

　　双胞胎姐妹身患重病

　　家人花光积蓄坚持为两孩子治疗

　　2007年，李女士在子洲县中医院诞下双胞胎女儿，孩子的到来让李女士一家开心不已，和家人商量以后决定起名为纪微微、纪笑笑，寓意让孩子能微笑开朗的成长。但让一家人没有想到的是，双胞胎孩子出生后一直体弱多病，并且智力发育较同龄儿童严重落后。从县级医院到市级医院检查，都没有检查到确切的病因。

　　“2017年，两个孩子突然出现头疼、呕吐，视力听力缺失，走路不稳，有时还会出现抽搐的症状。”李女士说，7月份的一天晚上大女儿纪微微突然在家中昏迷不醒，送至榆林第一医院住院治疗近半月，还是不见好转。

　　无奈之下，李女士一家只好转院到西安儿童医院进行治疗，被确诊为：线立体脑肌病。“医生配了一些药物来进行辅助治疗，但孩子吃了很久都没有起到作用。”李女士说，为了不耽误孩子的治疗，她们只好将孩子转院到首都医科大学附属北京儿童医院进行治疗。因之前存在类似的症状，医院对二女儿纪笑笑也进行了检查，诊断结果也显示为：线立体脑肌病。

　　李女士经询问医生得知，线立体脑肌病极易引起脑萎缩、大脑沟增宽、脑梗，系罕见病例，属于基因突变引起的病因，治疗比较困难并且没有根治的办法，只能靠着长期服用药物进行治疗。

　　每月一万多元的医药费让一家人举步维艰

　　希望社会各界伸出援手帮一帮他们

　　“两个孩子确诊后，每三个月都要从榆林去北京定期进行检查。”李女士说，由于自己一个人无法照顾病重的孩子，在外打工的孩子父亲被迫返回家中。

　　李女士称，治疗所需要的药品都要从国外进口，价格十分昂贵。苦苦支撑两年之后，她们已无法负担孩子的医药费。“我们的亲戚、朋友几乎能借的都借过了，也向银行申请了贷款。”李女士称，经过几年的药物控制，孩子的病情基本稳定，但后期的治疗费用让一家人苦不堪言。

　　“两个孩子每天要吃十多种药，每天300元左右的药物一个月就得1万多。”李女士说，家中已欠债累累，想继续去北京检查也无能为力，但放弃治疗实在是不忍心。只能从北京购回药品，在子洲县中医院观察治疗。

　　子洲县中医院儿科王主任告诉华商报-二三里记者，两个孩子所患的病比较少见，目前也没有很好的解决办法，只能靠药物维持，而且很多外购的药品无法报销，高昂的医药费对于一个农村家庭来说确实很难承受。“两个孩子每个月都要在医院住将近半个月做保养治疗，不然病情就会加重，每个月的医药费在医院报销完以后也得将近3000元左右，而且很多药品都是李女士家自备的。”

　　高昂的医药费让一家人多次想要放弃，但是看着孩子被病痛折磨，李女士实在于心不忍。无奈之下的她只能求助社会各界和媒体，希望有关部门和社会爱心人士能够给予帮助，让两个脆弱的生命得以延续。

　　4月26日，华商报-二三里记者联系到李女士家所在的子洲县苗家坪镇麻新庄村村支书纪文存。他告诉记者，李女士所说的情况属实，两个孩子经常在医院治疗。“从上级部门发下来的救济，村里边也优先给他们家。”纪文存说，目前两个孩子都享受到了最低生活保障，村里正为这两个孩子申请其它补助。

　　苗家坪镇负责管理麻新庄村的片长刘虎刚表示，自己也清楚这个事，但镇上只能给予临时救助，其它的补助镇上目前还没有。

　　实习记者 张晗

编辑：二三里