过了3岁,大部分的孩子都已经上幼儿园了,可3岁10个月的小宇(化名)却天天跟在妈妈身边,因为他患有先天性大疱表皮松解症,虽然医生开了证明,证实这种疾病不会传染,但妈妈连续寻找了多所幼儿园,没有一家愿意接受小宇。
小宇的妈妈王女士告诉华商报记者,小宇出生后,他们就发现,小宇和别的孩子不一样,他的手上、脚上有小水泡。
“小宇出生后,我们抱着他去了北京、上海、西安的多家医院,最终被确诊为‘先天性大疱表皮松解症’,这是一种比较少见的皮肤病,不好治疗,反复复发,只能用心护理,让孩子少起水泡。”王女士说,虽然很不幸,但是她了解到,小宇的疾病在算是比较轻的,心里也算是有点安慰。
随后的岁月,因为丈夫要去上班赚钱,王女士一个人带孩子,每天最难过的时候,就是晚上给孩子扎水泡的时候,“他手上、脚上起的水泡,必须晚上临睡前把手脚上的水泡扎开,把水放掉,保证水泡不会再长大,病情就不会严重发展。”王女士流着泪说,“每天孩子都很疼,哭着让我别扎了,可是我还是得狠心扎,为了他第二天能正常下床走路。”
小宇到了上幼儿园的年龄,从3月到现在,一个多月时间,王女士先后联系了5家幼儿园,分部在西安的东、南、西、北各个方位,但当幼儿园了解到小宇的病情,都委婉拒绝了。“我去联系幼儿园时,都把孩子的病情如实给幼儿园说了,也给他们看了医院开的无传染证明,但幼儿园还是不接收,说我们孩子情况比较特殊,走路慢,没法集体活动,万一出问题他们没办法承担责任。”
华商报记者见到小宇时,他走路一瘸一拐的,手上、嘴角满是紫黑色的结痂,还有一些粉红的新愈合的伤口,3岁10个月的小宇还是个天真的孩子,一逗就笑,他并不知道,自己的病无法治愈,因为这个病,自己连上幼儿园的机会都没有。
华商记者 毛蜜娜/文 张杰/图
编辑:华商报供稿
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