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"特殊"妈妈的故事 最好的礼物是社会对孩子的理解

来源:华商网-华商报 时间:2015-05-10 07:26:30 编辑:雷晓娟 作者:肖琳 版权声明

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  故事4

  儿子睡觉必须有人抱着

  41岁的沈女士是陕西汉中人,她说起9岁的儿子涵涵,“你看他脸破成那样,都是自己伤的,原来是自己打自己,现在是用手使劲蹭,我必须得时刻抓着他的手才行,我最近在网上给他买了个击剑用的头盔,还没寄回来。他睡觉时必须要有人抱着才行,你稍微动一下他就惊醒了。”

  从2008年开始,沈女士带着涵涵来西安做康复训练,“一开始没发现,只觉得他爱自言自语、协调性不好,2岁5个月时才带他去医院检查,医生诊断就说是‘孤独症’,汉中没有这类康复训练机构,我就带他来西安,从2008年到现在了。”回想起那儿的日子,一直笑着的沈女士眼里泛起泪光,“当时真是觉睡不着、饭吃不下,感觉特别无助。”沈女士说,“他最近喜欢把衣服脱光跑出去,吸引人的注意力,有时看到别人吃东西,他就直接上前去抢,还有一次我带他去公园,他直接上去在一个老奶奶脸上亲了一下,好在我给人家说明白后大家也都能理解,但我就得一直看着他。”

  这样贴身陪伴照顾儿子已经过了快7年,沈女士说她早已习惯,“别说母亲节了,他从没有主动开口叫过我妈妈,也习惯了,现在就想着每天尽最大的努力照顾好他,不去想那么远的事。”沈女士眼里又泪光闪闪。

  故事5

  没来得及悲伤 她已接受现实

  哲哲16岁了,是个大男孩,爷爷奶奶爸爸妈妈都很疼爱他,虽然他从来没有开口说清楚过一句话,“他奶奶到现在还认为他只是不会说话,有一天会说话了什么就都好了,但我知道,那是不可能的。”说这话的是41岁的张女士。

  张女士性格爽朗,从哲哲3岁多被查出“疑似孤独症”后,张女士就一直陪着儿子在康复训练做治疗,“为了能更多地陪着他,我就在康复训练中心找点活儿做,我儿子换了两家训练机构,我就在这两家机构灶上帮忙做饭。摊上这事儿了,感觉当时还没来得及悲伤,就已经慢慢接受了。”

  采访中,张女士时不时爽朗地笑出声来,“我就这一个孩子,也没想着再要一个,给儿子治疗是个漫长的过程,你活着一天就得照顾他一天,这也是我的终身奋斗目标。”

  作为一个孤独症孩子的母亲,张女士说没想过什么母亲节,只希望更多的人都多了解些这个病。

  (为保护孩子隐私,文中均用化名)

  >>专家

  别人关心的话也许对她们是种伤害

  长安儿童康复医院业务院长邓建中说:“一般自闭症孩子和脑瘫孩子都会伴随着一定程度的智力发展低下,这些孩子多数会由母亲贴心照顾,比起正常孩子的母亲,这些孩子的母亲心里其实很苦,她们内心其实很排斥跟正常人交流,别人可能是关心的一句话对她们来说都是一种伤害,所以她们的圈子越来越窄,常人想象不到,也不了解其中的缘由。对这群特殊孩子的母亲来说,社会给她们最好的母亲节礼物,就是对这类孩子多一些理解。”

  >>数据

  西安精神残疾者约3.99万

  目前西安市精神残疾人数(不分年龄段)约为3.99万人,“孤独症就属于精神残疾的一种,但多数精神残疾都是由孤独症导致。”西安市残联相关人士表示,脑瘫患儿更多表现在肢体运动障碍,一般可以认为脑瘫是肢体运动类残疾。

  本版稿件由华商报记者 肖琳 采写

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