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"特殊"妈妈的故事 最好的礼物是社会对孩子的理解

来源:华商网-华商报 时间:2015-05-10 07:26:30 编辑:雷晓娟 作者:肖琳 版权声明

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  孤独症,也叫自闭症。患孤独症的孩子,可以说是一群来自星星的孩子,他们静静地旁观着我们的世界,少言寡语,不可接近,他们有自己的规则、喜欢按照自己的想法做,不迟疑不犹豫,他们不会跟人交往,害怕跟人沟通,因为人们都不理解他们。

  这些孩子的母亲,又是一群特殊的母亲,她们基本上是全天候陪伴在孩子身边。

  母亲节前夕,华商报记者走近这群特殊的母亲……

  故事 1

  别人说“这种娃还敢带出来”她心里特别难过

  “豪豪,你好呀,你今年几岁啦?”我主动搭话,豪豪并没有回答,豪豪妈妈在一旁一个劲地启发他,“快告诉阿姨,你6岁了。”但豪豪始终没有回答,甚至开始把头使劲儿往妈妈怀里钻。

  豪豪的妈妈娄女士说:“豪豪是我足月在医院顺产生下的,我也不清楚到底是什么原因导致他这样?快两岁时,他还是不说话,而且基本上没好好走过,都是跑,而且速度特别快。医生也没有说出什么原因,只是说他智力低下、语言发育迟缓,从那时开始,我就辞去工作,专职陪护照顾儿子。”

  从去年开始,娄女士带着豪豪住进长安儿童康复医院开始接受正规的治疗,“有时候别的家长不理解,让我觉得心里特别难受,总觉得对不住孩子。”娄女士说,有一次,她和一个相同病情孩子的妈妈带孩子去儿童医院治疗,那个孩子跑得比较快,差点撞上另一个孩子,“对方孩子家长就冲着我们骂,‘这种娃还敢带出来’,我当时心里特别难过,孩子没病来儿童医院干嘛啊?都是妈妈,怎么就不能相互理解一下。”

  聊天时,我留意到娄女士小腹隆起,“七个月了,本来不想要二胎的,但是跟很多相同经历的妈妈聊过后,觉得还是给他生个弟弟或妹妹,这样即使将来我们老了,他身边也能有个亲人照顾他。”

  故事2

  3岁儿子爬得越来越快 她已经很开心了

  3岁的灿灿是个早产儿,出生时3.9斤,因为妈妈羊水没了,他被迫早产了一个半月。

  “生下来就在保温箱,基本上就没吃过母乳,孩子到一岁还不会坐不会爬,一岁4个月时才勉强发出‘妈妈’的音,只会用右手,不会用左手。医生说是脑瘫。”说话时,灿灿妈妈刘女士一边看着儿子在身边开心地爬来爬去追逐一个玩具球,一边告诉我,灿灿现在的状况比一年前好多了,“刚到医院做康复治疗时,他最多只能爬一米远,现在爬得快,反应也很灵敏,还有站起来的欲望,能单独站几秒,而且小便时也会提前告诉我。”说话间,小家伙爬到妈妈跟前伸手,眼神看起来很机灵,也能听懂别人说话,刘女士顺势把他拉起来,虽然腿脚很软,但小家伙还是努力一步一步开始往前迈。

  刘女士说:“每天早上都要做治疗,做治疗时我也要一直陪着,下午就在训练室陪他玩,用医生嘱托的训练方式锻炼他,基本上我的生活里只有他,他的生活里也只有我。”对于母亲节这件事,刘女士说她从来就没想过,灿灿每天进步一点对她来说就是件很开心的事情。

  故事3

  为了儿子 她把康复训练当事业

  42岁的丁女士是西安一个特殊教育培训中心的负责人,同时也是一个自闭症孩子的母亲,在这个训练中心,还有20多个类似的孩子。

  丁女士说,刚开始做这个中心只是为了儿子昊昊,现在把这件事看成一辈子的事业了。“昊昊打小在老家由父母带着,3岁半该上幼儿园才接回来,没想到幼儿园老师说,昊昊大小便不能自理,也不说话,建议我们带孩子去医院检查一下。”去了好几家医院,检查结果都是“疑似孤独症”,医生都说这病没药可治,只能进行康复治疗。“当时我钻了三个月网吧,查阅了‘孤独症’的资料,那段时间特别痛苦,整天以泪洗面,然后就带着孩子全国各地跑,开始漫长的检查和康复训练。”

  那些年,丁女士带着昊昊跑遍北京、重庆、青岛等地的康复机构进行训练,昊昊确实有了喜人的变化,慢慢有语言出来,“所有的康复医院都会教给家长辅助孩子康复训练的方法,我带着昊昊跑了一两年,后来就跟另外一个也是这种情况的西安妈妈租了一间大房子,用学到的方法自己开始给孩子做康复训练。我们吃住都在一起,后来有一些家长希望我们能帮助他们的孩子一起训练,人就慢慢多了。”2007年6月,丁女士开办了这家特殊教育培训中心。

  昊昊今年13岁了,特别喜欢看书,认识字也会写,只是不理解其中的意思,还喜欢玩各种游戏,通关后卸载掉再下载新的游戏。见到昊昊时,他已准备要睡午觉了,“我早上运动,中午吃的炒面,吃了三碗,我喜欢吃炒面。”昊昊一口气说完上午的活动后,一溜烟地跑回去睡午觉了,“他每天什么时间做什么事都会严格遵守,顺序不会错,也不喜欢别人扰乱他的作息。”


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