■记者李小凤 实习生申振华

　　阳光报讯 有这样一些孩子，他们的身体内由于苯丙氨酸羟化酶的缺乏，以致苯丙氨酸不能转化，在体内蓄积起来，从而影响智力发育，最终导致弱智，他们就是苯丙酮尿症患儿。西安市儿童福利院就有这样三个孩子，因为生病，他们被遗弃，因为没有条件及时治疗，他们的智力已经受到伤害。为了这些有病的孩子们能尽早得到治疗，近日，福利院的王院长呼吁医院与社会能和他们建立特别渠道，好让有病的弃儿能早点获得健康。

　　11月27日，记者来到西安市儿童福利院，当时正是孩子们吃午饭的时候，看护正在喂4岁的安新宇吃饭。记者发现安新宇的头发很黄，皮肤也很白皙，面部表情很迟钝，身上有种异常的味道。看护告诉记者，安新宇就是一位苯丙酮尿症患儿。除了他，在福利院里还有两个安新宇症状一样的孩子，她们是11岁的白雪和5岁的安新疆。

　　这两个孩子都是从小被父母遗弃在福利院的，9岁的时候白雪被查出患有苯丙酮尿症，而因为当时安新疆和她的病情一样，福利院的工作人员也带她去做了检查，结果和白雪是同一种病。

　　记者发现，白雪对人热情，能表达一些简单的意思，在福利院上特教班。看护说白雪自小对音乐有一定感觉，记忆力非常好，教的诗很快会记住，现在还会写自己的名字了。只是她黄黄的头发和异常白皙的皮肤表现出了与一般孩子的不同。

　　现在福利院每隔一段时间都要从医院买特食给她和安新疆进行饮食控制，但是由于发现时间晚，接受治疗时间短，两个小孩的智力已经受到非常严重的影响。

　　院长希望和医院建立渠道

　　对于苯丙酮尿症这种病情，省妇幼保健院遗传室主任强荣介绍说，患该病的孩子刚一出生的时候并没有任何异常，但是大约三个月后会出现头发黄、皮肤白，身体有一种鼠尿味等特征。我省属于苯丙酮尿症的高发地区，发病率达到1/7000，高于全国平均水平的1/10000。该病属于极少数能够治疗的遗传病，早期发现就能治疗，因此省卫生厅专门发文要求做好新生儿疾病筛查，筛查费一般就是四五十元，但目前全省筛查率仅为1/3。强荣强调，苯丙酮尿症患儿需要特食、定期做血液检查，随时做好饮食量的控制，一旦控制不当，孩子的智力仍会继续遭到损害。

　　对此，福利院的王院长也表示了无奈，“福利院的孩子大部分都有不正常的情况，福利院没有这些检测的设施，也不可能有这么多的人力带这些孩子去外面的医院检查。”王院长说，“希望能得到医院和社会的共同帮助，可以为更多的孩子进行检查。同时是否与医院建立特别渠道，让福利院都清楚每个弃儿的具体情况，在社会的帮助下，能得到及时的治疗。这可能是解决问题的一个途径。”

　　相关新闻：

　　陕2/3新生儿都没查苯丙酮尿症 早期不治可致智障

　　患苯丙酮尿症至少花32万 西安市民呼吁将其纳医保