没钱看病 无法上学

　　脑瘫家庭艰难维系

　　近年来，国家对脑瘫儿童的重视程度越来越高，出台了不少政策进行救助。清远市委、市政府积极响应相应号召，认真贯彻落实各项方针政策，残疾人康复和就业工作取得了一定成效。但是，相对于广东省其他发达地区而言，清远市残疾人保障工作仍相对落后，脑瘫儿童救助工作任重道远。

　　作为清远市脑瘫儿童康复中心主任，李碧霞和其他残联工作者一起，尽着最大努力帮着脑瘫孩子和他们的家庭。但是，由于人员、场地和设备的限制，他们只能优先接收0-6岁的脑瘫孩子，且这些孩子多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法，下面县(市、区)的孩子前来康复一般都要寄宿，而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示，目前中心内一个老师要负责六个孩子的康复，这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。

　　而为了让7岁以上的孩子继续康复，残联工作人员只能建议家长将孩子送到特殊学校。然而，直到现在，清远市特殊儿童学校还没有开始上课。

　　“听说现在已经在招生，今年9月上课。但是，学位十分紧张。”一位家长透露说，为了让孩子进特殊学校，曾四处奔走，但最终还是未能如愿，不得已就将孩子送到了普通学校。她指出，几乎所有家长都想把孩子送到特殊学校，继续康复并接受教育，但却担心找不到学位或者承担不起学费。

　　“清远脑瘫孩子的家庭几乎都一贫如洗，一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出，脑瘫儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年，生活自理也成问题，仍需要家人的照顾。这样一来，一个家庭就会损失一个正常劳动力，原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。

　　据了解，为了给脑瘫孩子看病，很多家庭陷入了赤贫状态，不得已部分家庭曾去申请低保，但是多因申请人有劳动能力，不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块，对大家也是一种鼓励。”脑瘫儿童家长陈扬土指出，为了照顾孙子，老两口辞去了工作，一家五口全靠儿子媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样，那些一个人工作养家的就更难了。”他认为，如果穷苦至此，还得不到政府的帮助，那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。

　　■他的心声6岁的俊仔(脑瘫患儿)

　　“我不认输，我也想学会走路”

　　6岁的俊仔，家住阳山县。因为脑瘫，一年前，由妈妈带着来到清远市残联康复中心进行训练。在训练的过程中，他总是哼着一句“我不认输！”

　　俊仔的妈妈告诉记者，这是《感恩的心》里的一句歌词。老师以前教的，不知他怎么就记下了这么一句，并时不时哼上一会。“有时，边做‘运动’边哼；有时，觉得开心或者见到生人也哼。”

　　在康复中心，“运动”是老师和家长对“康复治疗”的另一种说法。只要听到说要做运动，孩子们就会十分高兴。在他们不听话时，老师们会使出“杀手锏”。只要一听到“再不乖就不帮你做运动了”，孩子们就会乖巧起来。

　　康复中心工作人员曾丽云告诉记者，学会走路是这里所有孩子的愿望。为了早日实现愿望，他们都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……这些看似平常的动作，这里的孩子要做好十分不易。

　　记者看到，一个蹲下起身的动作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撑住膝盖才能起身。因此，他不可避免地受到了老师的批评。但是，更多的时候，老师还是在鼓励他，“俊仔真棒！继续加油！”对此，老师说，每个孩子都有自己的性格特点。有的需要严厉教育，有的喜欢老师宠和哄，有的喜欢老师表扬和鼓励。俊仔是需要表扬的孩子之一。老师鼓励的话语，让他十分受用。受到表扬后，会做得更卖力。多次受到表扬时，还会自我鼓励一下，说声“我不认输”或者“我好叻”。

　　■那些母亲

　　年轻患儿妈妈汤哲

　　没帮助不要紧 最重要是包容

　　“常人不会明白我们这样家庭的压力和痛苦。我们不奢望社会或者他人能帮我们多少。只是希望，大家能包容我的孩子，不歧视我们和排斥我们。”和记者聊到儿子时，年轻的妈妈汤哲几次落泪。

　　一旁正在做康复训练的阿聪看到妈妈流泪，原本开心的脸上也多了一丝黯淡。康复老师说，他是一个聪明的孩子，能理解母亲的一喜一怒，一颦一笑。平时，为了能让母亲高兴，无论多么难做的动作，他都尽心尽力去做到最好。

　　记者第一次见到阿聪的时候，他正在老师的帮助下，做着平衡训练。当问及年龄时，他害羞地将脸扭到了一边，伸出了右手的5个手指。老师说，这是他在回答问题。

　　“他怕说错话别人笑话。”老师说，阿聪是她见过的为数不多的聪明孩子之一。虽然年纪不大，却会用脑子想问题。除了坚持做“运动”，时常央求妈妈带他去图书室，给他讲故事，教他学知识。与别的孩子不一样，阿聪还很关心自己的康复情况。“他经常会问我，‘曾老师，我什么时候能学会走路啊？’”老师说，为了能早点学会走路，阿聪每次的训练都很认真。

　　“这孩子和他妈妈都很努力。他妈妈早上8点背他来，中午11点就出去上班。下午2点再过来，晚上5点又去上班。”一位知情家长告诉记者，相比于其他母亲，阿聪的妈妈对孩子的康复更悉心，虽然每天要工作，但仍一直坚持亲自陪着孩子康复。

　　作为妈妈的汤哲虽然不愿过多提起照顾孩子的难处，但还是坦言，社会让她感到了压力。旁人的不理解和异样的眼光，曾伤害过她和孩子。在和记者聊天中，坚强的她几次落泪，说到痛处时，还背过身不让儿子看见。“我们可以靠自己，也能自食其力。因此，有没有物质帮助并不重要，重要的是大家对我们的理解和包容。”