刘爱伟每天靠这个小方凳行走
6岁的田思臣是瓷娃娃,母亲刘爱伟最大的愿望就是能让儿子站起来
他们是脆弱群体,他们有个共同的名字:“瓷娃娃”。就像名字所描述的那样,他们的身体脆得就像玻璃或瓷器等易碎品,稍不留神甚至咳嗽一声都会骨折。虽然活得很艰难,但是他们始终坚持着,以坚强的意志和爱作为支撑。
-本报记者刘海宏文/图
新闻名词:“瓷娃娃”
医学上对成骨不全症患者的形象称呼。这种病又被称为脆骨病,是一种由于间充组织发育不全、胶原形成障碍造成的先天性遗传性疾病。患者一般表现为:骨质脆弱、耳聋、关节松弛。
关注“脆弱群体”
发愁 一屋残废
“人家老太太到我这年纪都该享福了,你看看,咋生了一屋子残废呢……如果我死了,你说她们该咋办?”
——渭南八旬妪王忙花一家三代10人患脆骨病,生活艰难。
努力 一种感动
双腿残疾的刘爱伟多次带儿子进京治疗,为省医药费,夫妻俩不住旅馆,在医院坐一晚。出门自带石膏、夹板,遇紧急情况自行处理。由于骨折愈合后才能治疗,有好几次,刚下火车还没到医院,儿子就又骨折了,只好返家疗伤。
坚强 一种希望
“就是实验也得治,不治就永远没有希望好起来。”“我不希望靠救济过日子。病治好了,有了生活自理能力,教育就业等问题也就解决了。”——刘爱伟患脆骨病,但她希望儿子能像正常人一样行走。
救助 一种关爱
成骨不全症遗传几率高达百分之五十,发病率十万分之一,全国约有10万患者。因得不到及时有效治疗,绝大部分患者最终致残。患者生活不能自理,在医保、教育、就业等方面急需社会关爱,专家呼吁为其建立社会救助机制。
小男孩田思臣就是一个“瓷娃娃”。可他并不喜欢别人这么称呼他,虽然在他人生刚刚开始的6年中,脆弱的身体骨折多达30余次。
2009年11月在北京举行的瓷娃娃聚会上,有人问他:“你是瓷娃娃吗?”“我不是!”他非常肯定地回答。“为啥?”“等病治好了,我就不是了。”
像其他孩子一样,能走路、上学甚至结交很多朋友,这是他的愿望。
病床上成长的童年 第一次骨折竟是在娘胎里
田思臣的家在陕西省渭南市临渭区丰塬镇镇卫生院斜对面。三间平房,门口挂着两个大红灯笼,最左侧一间是自家开的裁缝铺。
2009年11月20日,记者第一次到他家。臣臣的父亲外出了,上初三的姐姐住校,家里只有母子俩。
虽然之前查阅了有关“瓷娃娃”的资料,但真正见到臣臣和他的妈妈,还是有些诧异。臣臣坐在被窝里,低头翻看一本《十万个为什么》,而他的左腿被夹板和绷带紧紧裹着,并拉着牵引。母亲刘爱伟坐在儿子身边。见记者进来,她双手支撑起整个臀部,从床上麻利地挪到了一个高40厘米左右的方凳上。然后,再用双手艰难地挪动着方凳,于是,方凳载着她的身体呈“Z”字形前进。她想挪到小桌子前,给客人倒水。记者见状欲上前帮忙,却被她拦住。“没事儿,你坐。看着不方便吧,我已经习惯了。”她说,这个方凳就像她的双腿。
要说臣臣的第一次骨折,应该是在母亲肚子里的时候。那时,刘爱伟怀孕七个多月。有一天,她突然听见“嘎嘣”一声,像是骨折的声音。她本能地瞧了瞧自己,可自己却好好的,也没感觉到疼痛。“不会是娃骨折了吧?”她越想越感到不安,曾一度犹豫是否要生下这个孩子。
已经懂事儿的臣臣听妈妈说,当时差点儿不要自己了,气得瞪着双眼、咧着嘴,挥动着一只胳膊想“打”妈妈。
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