年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。
6岁时的张红就是一个美人坯子
保姆三妹扛着张红去上厕所，渐冻人张红患病6年，现在几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。
阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下，她曾有过的痛楚、恐惧、绝望，鲜有人知。
每夜厉声惨叫全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”
一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？”
“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。
“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
连指尖敲击鼠标的力气都没有了
不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”
女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。
女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。
之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”
然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。
“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。
煮饭烧菜要一个上午
80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。
老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。
“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。
中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。
三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。
下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。”
家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。
给监狱里的孩子写信
生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。
她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。
除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。
监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。”
回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。”
我笑。
常问自己爱是什么
一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：
“那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”
常常问自己：“爱是什么？”
“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”
一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”
她看后笑了笑，继续打字。
这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。
特派记者汪再兴摄影贾代腾飞发自西安
下一个离世的人，会不会是自己？ 渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭
特派记者汪再兴发自北京
聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：渐冻人关爱俱乐部。
我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
他说，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。
每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？
同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……
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