多年求医巨舌依然没有缩小
为了看病,王有平说他先后走遍了全国各地多家医院求诊,但都因病情复杂难以得到有效治疗,有时在治疗期间甚至面临生命危险。2000年夏天,他在北京一家大医院治疗期间,由于难以控制舌头大量出血,医生几次给家属下病危通知书。2003年,他又在山东几家医院行舌体部病变药物注射,治疗后病变体积略缩小,但却没有较好的改观。
据第四军医大学口腔医院颌面肿瘤外科雷德林教授介绍,王有平所患病变过去称为海绵状血管瘤,是由静脉血管畸形导致。海绵状血管瘤或静脉畸形是由大量扩张的静脉和血窦组成,其引起巨大的舌体,治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”,主要是因为出血难以控制。
目前,经过该院多学科多次手术讨论,医生制定了综合序列治疗方案,计划在两年左右时间完成软组织病变治疗,然后再经一年左右时间进行颌骨畸形矫正。第一步,采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法,进行舌体部病变治疗;第二步,采用射频热凝、手术切除、栓塞硬化等方法,对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗;第三步,对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内病变进行治疗。以栓塞硬化为主、射频热凝、手术切除为辅;第四步,对颌骨畸形进行评价,采用正颌外科手术、骨牵张技术进行颌骨畸形矫正;第五步,采用种植体植入、义齿修复等方法,恢复咬合功能。
手术难度大医院将挑战医学难关
经检查,王有平的舌体长约25cm,宽10cm,厚7cm,因为舌体长度、宽度、厚度显著增加,舌头突出于口腔外,嘴不能闭合。此外,病情还导致患者面部显著畸形。由于患者病变波及范围广,累及颌面部多数解剖区域,外形、功能影响很大,唇腭裂治疗过程中涉及软组织和颌骨,其治疗风险和难度极大,稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面瘫、失明、肺栓塞等严重并发症。
雷德林教授说,他从事肿瘤外科医学工作这么多年,各类千奇百怪的肿瘤见得不少,但舌头部位这么大肿瘤还是第一次见。而第四军医大学口腔医院赵铱民少将也说,医务人员查询了大量资料发现,世界上没有舌部这么大肿瘤成功治愈的案例,不过从病理上来说,还是有治愈的可能,医院愿挑战医学难关,为患者减轻病痛。
“假如这个病例放在十年前,我们也可能束手无策,但就我们今天的技术实力来讲,完全有信心攻克它。”第四军医大学口腔医院赵铱民说,“巨舌症”这种病例手术难度高、风险大、治疗周期长,对医护人员是一个巨大的挑战对这个患者治疗,医院已经整合了颌面头颈肿瘤、颌面头颈创伤、颌面整形、颌面赝复、神经外科、眼科、耳鼻喉科、口腔种植科、口腔麻醉科、口腔影像诊断科等学科的力量,多次进行论证,制定了详细的治疗方案。
据悉,在这个方案中,将采取多种国内外先进的治疗方式,其中有些技术还是近两年首创的。期待这些先进技术能够在王有平身上发生奇迹。
家人的支持社会的关爱让他坚持与疾病抗战到底
“别人没有把我当另类,家人没有放弃我,社会给我这么多宽容,我想我一定能战胜疾病”,接受记者采访时王有平说,这么多年坚持求医,他的动力来自于家人的支持和社会各界的关爱。因为从小有个比同龄人大出几倍的舌头,本来应该是十分自卑,但王有平相反却十分自信。
王有平说,宝鸡市残联部门曾说要给他办个残疾证,出门很多事情比较方便,他给谢绝了。原因是,王有平觉得有了残疾证自己在心理上就成了残疾人,而不办残疾证说明自己还不是残疾人,而他坚信自己一定能治好病,成为正常人。
说起对自己不离不弃的妻子,王有平充满感激地说这些年她受苦了,但妻子平静地安慰他:“希望你这次经过医生的治疗,以正常人的面容回家,像正常人那样继续咱的公益事业”。
王有平说,这些年自己很感谢社会对自己的理解和宽容,感谢很多人给了自己勇气和信心,如果这次手术成功,他能摆脱这个巨舌的困扰,他将会以更大的热情投入到自己喜欢做的事情(公益事业)中来,通过自己的努力让更多的人得到幸福和快乐。
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