他成了“最不受欢迎”的小学生
因患病每隔半小时就要小便
无法自己提裤子,也控制不住“多动”
7岁的孩子,被投诉“搞得大家无法上课”
乐乐全然不知道大人们的悲伤。在这个7岁多孩子的世界里,没有规则、没有脸色、更不懂得如何讨人欢喜。看见热水瓶和电源插座,乐乐有时会不自觉地去摸,对于这些危险的物件,小男孩没有害怕的本能。
他害羞、胆小,像张白纸一般。从玄武区特殊教育学校放学回家的路上,乐乐听姑姑说家里来了一个记者叔叔,小家伙很感兴趣,他迫不及待地回家,一边爬楼一边问姑姑:“这位叔叔是不是也戴眼镜?”
乐乐的家在三楼,尽管其父母有着不错的职位和收入,但因为这些年给孩子治病,至今三口之家还和70多岁的爷爷奶奶挤在一套老房子中。同一楼层,四户人家的门相对而开,乐乐家很好认,其它三户都是高档的防盗门,惟独他家还是上世纪七八十年代的破旧铁门。
门打开了,一个1.2米高、戴眼镜的小男孩站在门口,记者强制自己不看乐乐的大头和突出的前额。小家伙用羞怯的眼神看了下记者鼻梁上的眼镜,然后迅速闪开。乐乐听姑姑的吩咐,小声打招呼:“叔叔好!”尔后,他发现了门口凳子上记者带来的遥控汽车,小男孩一下子扑了上去:“哇!”——除了个子要矮半头之外,看起来,乐乐的性情和同龄小朋友没有差别。
在幼儿园度过3年无忧的时光之后,去年9月,乐乐进入到家附近指定小学入读。唐先生没有隐瞒孩子的病情,他将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明,提供给了学校。他说,自己不奢望孩子能够学到多少知识,但希望儿子能够有完整的生命体验。如同一个正常的孩子般上学,被唐先生视作乐乐生命体验中最重要的一环。
老爷子在旁边点头称是。当乐乐的病情确诊后,面对哭哭啼啼的一家老小,这位老干部表示:“既然他来到了这个世界上,就更需要尽我们的心,去善待他!”从此,“善待”成为家人对待乐乐的原则。
乐乐分到了一年级一班,因为个子矮,他坐在了教室的最前排。但开学没多久,接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉:乐乐经常离座,还在教室里小便,严重影响教学秩序。为了让乐乐不在上课时间小便,每天早上他不被允许喝水,早餐也以面包、馒头之类的干粮居多,但效果不佳。接送乐乐时,爷爷经常被告知:今天上课时,乐乐又在教室里撒尿了。
由此开始,这位矮人一头的可怜小男孩,似乎越来越不受同学和老师喜欢。每天放学时,看见爷爷来接乐乐,天真的小学生会叽叽喳喳“告状”:“今天乐乐又挨批评了!”“他还脱裤子满教室跑,搞得我们都没办法上课”,班主任很是气愤地告知老人。
很多人不知道,小便其实是乐乐没办法控制的。粘多糖病一个直接的表现就是小便多,唐先生痛苦地解释,几乎每隔半个小时,乐乐就要小便一次,每节40分钟的课,对乐乐来说确实显得有点长。
至于小孩脱裤子满教室跑,那则是更大的误解。唐先生拉着乐乐的手给记者看,那是一双向内弯曲不能伸直的小手,因为粘多糖病,乐乐的腕管综合征特别严重,“这双手连提裤子的力气都没有,他不可能故意脱裤子”。
乐乐因病没有腰,唐先生判断是孩子的裤子掉了下来,而他又没力气去提,所以同学们以为他耍流氓。至于乐乐光着屁股满教室跑,了解儿子的父亲判断:这可能和乐乐感觉到孤独有关,孩子没有完整的表达能力,但又有情感交流方面的需求,满教室跑终于引得了全班的关注,乐乐多半藉此获得在班上平素难以得到的存在和认同感。
外人没有耐心深入了解这些。在教室里,慢慢的,乐乐的座位从第一排挪到最后一排。
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他的“捣乱”引来其他孩子家长的不满
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