logo
  热点:皮革废料变胶囊 西安墓园 西安城墙假货之争 中华儒商诈捐 《泰坦尼克》热映 31届香港电影金像奖 柏树林古建筑失火 渣土车撞出租车
首 页 陕 西 原 创 国 内 社 会 国 际 网 事 视 界 专 题 回 顾 视 线 时 评 政企快线 人事任免
华商网 > 新闻 > 陕西
西安渐冻人症女患者淡然面对死亡 全国共20万患者
http://news.hsw.cn    来源: 都市快报   2010-10-25 14:02
华商彩信手机报,精彩资讯早知道!移动用户发‘HSB’到 10658000定制,3元/月!
 
  除去亲人,还有保姆三妹(左)与张红相依为命,“她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”(张红语)

  80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭。老人说,真希望这饭一直做下去。 贾代腾飞 摄

  记者手记

  如果有一天

  如果有一天,生命被冰封,我会怎么办?

  去西藏寻访隐士,或者提早结束生命……

  想了很久,我也没想好自己应该干啥。

  在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去。”

  我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

  但有一天,她要被切开食管,输入营养液。也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

  这太残酷。老人说:“我真的受不了。”

  房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿。

  生命以如此惨烈的方式轮回,令人唏嘘。

  保姆三妹看着照片对我说:“她以前去过很多地方,她有能力啊。”

  但艳羡后,三妹说,她想找个人,接替自己照顾张红。她说自己年龄大了,现在每天上午7点起来,晚上12点帮张红洗澡,吃不消。“有时候喂她吃饭,我睡着了,都找不到嘴的位置。”

  “有一天你会走么?”我问。

  “走了,这两个老人咋办?路都走不动了,每天还要去买菜。”午休时,三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走,朴质的道德观让她继续留下来。

  他人的力量让生命尽可能有尊严地延继,明知道最后的结果是死亡。

  人类就是这样,友情、亲情、爱情的接力,让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

  把爱给予别人的幸福,足以让这个家庭充满前行的温暖,就算无力的张红,也在努力给予爱,这不能不看做人类精神财富的一种转移。

  小区门外,一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌,张大了嘴巴,脖筋暴突地大声练嗓子:“依呀呀……”

  厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

  境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。

  ——张红博客签名

  谈论生死,会不会残酷又显矫情?

  看完张红的故事,或许你会有这样一个假设,倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生,迎接最后的暮鼓晨钟?

  若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套,那不妨换个时髦的比喻,“人生好比打电话,不是你先‘挂’,就是我先‘挂’。”

  该来的,终究会来。

  现在的张红就像海滩边的一堆沙粒,每次海浪打来就被带走一点。

  就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封,先是手脚,再舌头,直至吞咽困难,呼吸衰竭。

  有人说,她靠希望而活。但对张红来讲,不治之症带来的是满眼绝望。

  医生断言,她活不过三年。

  而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。

  最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

  同学开玩笑,怎么比生病前事还多。

  是张红天生坚强?

  不。

  她也有过恐惧,绝望,直到最后的淡然。

  如果生命可以重来,你会为何而生?我问。

  为爱。为亲情、友情、爱情,这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

  张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着,好好地活着,是我的责任。

  记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词,get busy living or get busy dying;汲汲于生,汲汲于死。

  其实,我们总在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油盐,忙着飞速奔跑,以至于都没认真想过,到底为何而活,为何出发。

  采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告。

  张妈妈说,每当小区里有人离去,都会贴出来。说完,老人家神色黯淡了。

  回到单位,QQ弹出张红的留言, “我觉得你的比喻很好,当潮汐带走最后一粒沙子时,人们偶尔会想起,这里还有过一堆沙子。”

  敬畏生命,珍惜眼前,毕竟这里有我们的曾经。

  特派记者贾代腾飞摄影报道

编辑:张婷
一键转帖:
 返回新闻频道首页·进入华商论坛
 
  相关新闻
 
版权申明
一、原创内容页
① 华商报、华商晨报、新文化报、重庆时报、大众生活报所有自采新闻(含图片、音视频)独家授权华商网发布,未经书面授权不得转载或镜像;授权转载应在授权范围内使用,并注明来源,例:“华商网-华商报”。
② 部分内容转载自其他媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。
备注:华商网独家原创,转载请联系029-86519800 (详见华商网申明
二、华商网提供上传空间、链接及论坛/博客/评论等服务页面的免责申明
① 所有图片、音视频标明来源,有作者姓名要详细标注
② 华商网为用户提供上传空间服务,对用户传输内容不做修改或编辑。当著作权人和/或依法可以行使信息网络传播权的权利人发现上传内容侵犯其信息网络传播权时,应向华商网发出权利通知,华商网将根据相关法律规定采取措施删除相关内容。(详见华商网申明
 
  华商新闻-陕西西安权威原创新闻门户_华商网

本地 新闻 财经 数码 教育