小家伙患有血友病，妈妈说孩子的手连针头都插不进去了。（梁萌摄）

6岁的血友病患者杨卓研从未上过学，一年来他连路都走不了，每天都是爸爸抱着他。(梁萌摄)

小朱给其他血友病患者演示自我注射的方法。50多名血友病患者及家属聚集一起呼吁社会能高度关注这个群体。（梁萌摄）

　　4月17日是世界血友病日，当天，来自全市近百名血友病患者和他们的家人来到西安交大一附院，共同迎接第22届世界血友病日的到来。通过此次活动，全市50多名血友病患者及家属呼吁社会能高度关注这个群体，他们共同给西安市市长陈宝根写了一封信，希望可以获得政府免费救助，或者纳入医保门诊的报销范围。

　　据了解，在今年全省两会上，省政协委员、原陕西省卫生厅厅长李鸿光联合十几名政协委员，提交了一份《关于将血友病人纳入门诊特种病的报销范围》的提案，希望政府可以接受这个提案。 记者梁萌/图

　　有这么一群特殊的病人，他们从小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能让他们丧命。他们中很多人活不到成年，而即使有人活到了成年，其中九成人也会残疾。他们是血友病人，也被称为“玻璃人”。

　　4月17日是世界血友病日，昨日，来自全市50多名血友病患者及家属来到西安市交大一附院，共同给西安市市长陈宝根写了一封信，希望可以获得政府免费救助，或者纳入医保门诊的报销范围。同时呼吁社会能高度关注这个群体。

　　西安市血友病人致陈宝根市长的公开信

　　尊敬的陈宝根市长：

　　您好！我们是西安市的血友病患者，生命随时受到残疾和死亡的威胁，紧急向陈市长求救。希望能对血友病人进行免费治疗或者尽快将血友病纳入西安基本医疗保险门诊特种病范围之内。

　　血友病是一种罕见的遗传性疾病，西安市约有50名患者，均为男性。由于遗传缺陷体内不能产生凝血因子，患者极易出血，轻微磕碰摩擦，皮下、关节就会出血。皮下、关节反复出血可以形成肌肉萎缩、关节粘连，造成残疾。患者有时候会不明不白的自发性出血。严重的自发性内出血，死亡率很高。血友病虽不能根治，但可以替代性治疗，如果定期注射凝血因子，患者就能正常生长发育，像正常人一样生活和工作，为社会做出应有的贡献。

　　由于血友病危害大、负担重、可预防性治疗等特点，许多国家包括巴西、印度等发展中国家，以及我国的台湾、香港都对血友病实行终生免费治疗。安徽、吉林、四川、贵州等十九个省市已将血友病纳入基本医疗保险门诊报销范围。我省出台的陕人社发（2010）143号文件《关于开展城镇居民基本医疗保险门诊统筹有关问题的通知》已将血友病纳入门诊报销范围，要求各市逐步实行。西安市城镇居民医保政策已将血友病纳入住院报销范围，规定每年可以保销住院医药费10万元。

　　但是，血友病最方便最经济也是最有效的办法是门诊治疗，只要在门诊定期注射凝血因子，就可以有效预防出血和并发症。血友病患者一般情况下并不需要住院治疗，只有在发生严重出血时才需要住院治疗。

　　血友病患者家庭要承受沉重的经济负担。一位60公斤体重成人患者保持正常人一半的血凝水平，每次需注射1500单位凝血因子，一周需要注射两次。按现行价格每单位2元计算，每次需花费3000元，一年需花费312000元。现行的西安居民医保政策是每人年最高享受10万元，而且是住院才能报销。

　　其次，2009年10月国内仅三家生产人凝血因子的厂家已经有两家涨价。原来200单位254元/瓶涨到396元/瓶。

　　由于支付不起高昂的医药费用，又买不到药，有的病友不得不减少药量，甚至停药，残疾现象更为严重，有的年纪轻轻就告别了人世。先天患病，苍天不公；一人患病，全家凄凉。我们请求：

　　一、能否由政府财政支持对西安市50余名血友病人进行终生免费治疗。

　　二、将血友病纳入西安市城镇居民医保门（急）诊特种疾病，并按单项病种对待。

　　三、重组因子纳入甲类医保目录；最新版的的国家医保目录已经将重组人凝血因子VIII纳入乙类目录。广州、青岛、沈阳、贵州、天津、深圳、浙江、江苏等地的血友病人已经在门诊可以享受重组人凝血因子VIII“拜科奇”。

　　四、凝血酶原复合物是唯一治疗乙类血友病患者的药物，所以请将凝血酶原复合物调为甲类医保目录。

　　在4月17日第二十二届世界血友病日来临之际，由衷地恳请一直以关注民生而深受百姓爱戴的陈市长关注我们这些不幸的、困难的却积极向上的特殊群体，我们也盼望着和正常人一样生活，不成为社会的负担，自食其力，在各行各业为社会做出贡献。让我们和千百万西安市民一样，沐浴在和谐公平正义的阳光之下。

　　西安市全体血友病患者

　　2011年4月14日

　　■记者 佟怡/文 梁萌/图 实习生 刘姝

　　6岁的小男孩杨卓研到现在都没有上过学，其实他很想到学校里跟小朋友一起玩。但是，他患上了一种奇怪的病，孩子的皮肤不能有任何磕碰，哪怕是轻微的磕碰都可能给孩子带来灾难。

　　病重：关节肿大不能下地走路

　　杨卓研患的是血友病，在他半岁的时候，知道了这个结果后，全家人都对他万般呵护。因为只要孩子身体任何部位有轻微的磕碰，皮下、关节就会出血。

　　杨卓研的爸爸杨海涛是渭南人，他告诉记者，自从孩子确诊为血友病之后，他们就举家搬到西安，他们觉的西安的医疗条件要更好一些。由于这是基因缺陷引起的疾病，加上血友病的花费并不是一次性花费，这也就意味着，孩子的一生将要与医院“相依为命”。

　　杨海涛说，杨卓研已经一年半没有下地走路了，他的两个关节肿大，根本没办法像正常孩子一样走路。“这一年多来，只要外出，都是我抱着他，如果在家里，我们就让他在床上，没事不让他下床。”杨海涛平静地诉说着。

　　因为自己孩子的病情严重，杨卓研没办法像其他小朋友一样，正常地进幼儿园，上小学。“我们不敢送他去幼儿园，害怕有个啥好歹的。碰一下磕一下，对于其他孩子是玩呢，对于自己的孩子，可能就是灾难的开始。”杨海涛说。