钱乏：两年花费超4万元全家外出打工

　　为了孩子，杨海涛也就开始拼命挣钱。这六年来，他们过得很不容易，杨海涛告诉记者，在孩子4岁之前，家里每年都要花上1万多元给孩子看病，从2009年之后，病一下子就严重了起来，最近两年看病花的钱都差不多超过4万元了。

　　为了孩子，杨海涛和爱人，还有孩子的姥姥和姥爷，全都出来打工了。杨海涛开了一个小吃店，可是最近生意不行，孩子的病却等不起，这让他感到压力很大。

　　期待：血友病纳入医保范围

　　现在，杨海涛也不知道该怎么办，但不管生活多难，他还是要坚持给孩子打针，因为孩子是他的希望。

　　面对越来越重的治疗压力，杨海涛告诉记者，听说有一些地方已经把血友病纳入医保范围，如果有一天，咱们陕西能对这些血友病患者提供救助，那么他们全家会能过的相对轻松些。

　　为了能够减轻这些患者家属的负担，昨天上午，陕西血友病之家庞月琴会长代表全市血友病患者，给西安市市长陈宝根寄出一封信，在信中，表达了血友病患者希望能对血友病进行免费治疗，或者尽快将血友病纳入西安基本医疗门诊特种病报销范围的良好愿望。

　　据了解，在今年全省两会上，省政协委员、原陕西省卫生厅厅长李鸿光联合十几名政协委员，提交了一份《关于将血友病人纳入门诊特种病的报销范围》的提案，希望政府可以接受这个提案。

　　■现状

　　我国血友病患者约10万人

　　据悉，截至目前，中国已报送血友病病例7980例。

　　中国医学科学院杨仁池教授指出，根据国际流行病学统计，血友病患病率为10－20／10万人，照此推算中国应有血友病患者大约10万名。

　　2010年1月，中国卫生部公布了全国各省市31家血友病信息登记中心，规范血友病的诊断和治疗；同年，位于天津的中国医学科学院血液病医院被确定为 “国家血友病病例信息管理中心”，汇总并管理各省级中心的病例数据。 新华

　　■病症

　　凝血故障，常自发性出血

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，关节、肌肉、内脏等自发性出血是血友病患者的最基本症状。出血部位形成的血肿可引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状，最终导致正常活动受限。

　　■困境

　　费用昂贵，未纳入医保范围

　　血友病无法根治，只能不断补充凝血因子。“患者可以选择输入冷沉淀、新鲜冰冻血。