小明轩每天晚上都要绑着注射泵睡觉。

　　儿童医院的诊断书。

　　小兄弟俩骨髓配型完全吻合 手术拖了一年多还没做

　　七岁哥哥 要救4岁弟弟

　　4岁的何明轩躲在床角，甚至拉过被子蒙住自己的脑袋。睡前他玩得很开心，要打针了，他却一脸的抗拒。母亲曾燕拿着注射泵在床边说尽好话他都不为所动。这间逼仄的屋子几乎仅够摆得下一张1.5米宽的床，床头顶着墙，床尾顶着柜子。小明轩躲在远远的墙角，曾燕站在床边，默默地望了儿子一会，叹了口气转身走开。

　　1 每天晚上绑着注射泵睡觉

　　何明轩是个重度地中海贫血症患儿，打针几乎是他每天的“必修课”。重度地贫儿的治疗方法，一是长期输血，另一个就是反复除铁。何明轩每隔20天就得去儿童医院输一次血，但输血带来的最直接后果就是铁中毒，因此他几乎每天都要注射去铁铵，每次注射要持续10小时。方法是将注射针扎他腹部皮下，然后将约300克重的微量注射泵绑在肚皮上。小明轩每晚都绑着个铅笔盒大小的注射泵睡觉。这对一个爱翻身的幼儿来说，实在是个碍事的家伙。

　　小明轩才4岁，也许以前他认为睡前打针、缠着个盒子睡觉是天经地义的事情。随着年龄的增长，他开始觉察到了自己与别人的不同，也开始有了抵触。“大多数情况下他还是很配合的，今天有点情绪，过一会再给他打。”曾燕说。

　　小明轩自己也会在心爱的玩具身上寻求一些安慰，有时候他打上了针，会抱着自己小白兔毛绒玩具诉苦，“小白兔，你看小宝好可怜哦，小宝的肚皮上还要打针，好痛啊”。说起这些，曾燕一度落泪。

　　2 全家想尽办法筹钱治病

　　2009年6月，曾燕发现小明轩原本红润的脸色变得蜡黄，精神萎靡，就带他到医院检查，但没有查出什么原因。到9月份，何明轩突然腹泻不止，高烧不退，再次到医院检查发现，孩子患有重型地中海贫血。这一结果对曾燕一家如同晴天霹雳，首先是孩子的生命受到了病魔的威胁，其次是每月的输血费用、排铁费用对两口子来说是沉重的负担。

　　曾燕说，因为孩子的重病，家庭已陷入了困境。两年前，小明轩的爷爷为了给孩子筹集医疗费，不顾年龄大身体弱，偷偷跑到建筑工地上打工，不料突发脑溢血去世。婆婆遭此变故，神智出现恍惚，经常不认识回家的路，家人再也不敢让她独自外出。小明轩年迈的外婆为了外孙的病，也在老家摆起了地摊……“我妈妈8年前做过乳腺癌手术，身体一直不好。”说到这，曾燕忍不住掉下了眼泪。

　　小明轩的爸爸为了挣更多的钱，离开打工10年的公明，离开妻子和一对年幼的儿子远赴河南打工，一家人仅仅在春节期间短暂相聚。曾燕自己在公明的一家工厂里当文员，一个月能有1800元左右的收入。“要是有时间，我还可以打打零工，比如帮周围工厂叠纸盒、贴贴纸等等，可惜两个孩子需要照顾，实在走不开。”曾燕惋惜地说。小明轩有个哥哥，今年7岁，在光明新区田寮小学上一年级。

　　曾燕和两个儿子租住在公明田寮社区的一处农民房里，房子是狭小的一房一厅，月租不足400元，一台14寸的电视机是花100元淘来的旧货，放在一张凳子上。笔记本电脑是一位朋友送来的旧电脑，主要用来给孩子们看动画片，作为听话打针的奖励。家里最值钱的物件估计是那台小冰箱了，因为小明轩的药在夏天需要放在冰箱里保存。记者打开冰箱看到，空荡荡的冷藏室里冻着一小块肉和几把青菜，除此之外别无他物，没有任何孩子们喜欢的饮料、水果等。

编辑：王静