本报讯(记者李琳实习生余惠)　为啥有的孩子七岁了还不长牙？为啥有的孩子骨头一碰就骨折，像个“瓷娃娃”？这都是罕见病，又称“孤儿病”(Orphan Disease，意为这些病就像“孤儿”一样没人关心，不受待见)。

　　昨日是国际罕见病日。上午，四医大口腔医院举行义诊，医生向市民介绍罕见性遗传病的特征及早期信号。根据世卫组织定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，至今全球已确认有六七千种，约占人类总疾病的10%。目前我国已发现30余种，按发病率计算，涉及1000万中国人。

　　“口腔罕见病占到罕见病总数的10%-15%，是一个非常大的群体。”四医大口腔医院口腔罕见病与遗传病门诊主任段小红说，每个月他们都能接诊口腔罕见病例二三十例。常有小孩到七岁还不长牙，是因为先天性外胚层发育不全导致，影响到皮肤表层和牙齿表层的发育。有的小孩患“乳光牙”病，牙质酥脆，嗑瓜子都能把牙体磨光；还有的患者骨头特别脆，一碰就骨折，像个“瓷娃娃”。而这些病的治疗都需要大量医疗费。

　　罕见病80%都是遗传因素造成，还有20%因病毒感染、药物感染、环境因素等引起，早发现、早干预是防治的最佳途径。专家提示，一定要重视婚前检查、孕检和新生儿筛查，在生育前一定要检查，将家族发病史告知医生。