1月4日上午8时许，河南兰考县“爱心妈妈”袁厉害创办的孤儿和弃婴收养所发生火灾，造成7人死亡，1人重伤。这位从1986年起收养过上百名弃婴的“妈妈”的境遇引发关注。

　　西安自闭症、脑瘫、唐氏宝宝等特殊儿童的民间服务机构现状怎样？孩子们过得还好吗？记者采访了西安6名民间服务机构负责人，他们觉得是在“摸着石头过河”、“不知道未来在哪里”。

　　缘起

　　创办特殊儿童服务机构只为自闭症儿子

　　办自闭症机构没钱，机构负责人苏红说，可以借；没有场地，可以多跑几家；但对于完善的安全保障机制，苏红的经验与普通人没有太大差别。

　　昨日，看完报纸上刊登的“兰考1·4火灾”，苏红觉得，“在她(袁厉害)身上，看到了我的影子……”

　　苏红与袁厉害有着相似经历——媒体眼中的“爱心人士”、之前机构没有合法身份、缺钱办机构时，四处求人、年底面临房租压力、机构无法完全达到消防安全标准……即使这样，苏红还要不断告诉自己和员工，要坚持下去。

　　苏红的儿子是一自闭症患者，“生了他，我就想让他快乐……”她说，她办机构最初是为了儿子。

　　苏红尝试了很多办法帮助儿子康复，但效果甚微。2006年，一次与同样的自闭症患儿家长交流时，萌生了依靠经验创办康复机构的想法。

　　那次交流，李锐也参与其中。作为自闭症儿子的母亲，李锐有机会接触更多类似罕见病患儿的家长，但随着机构的开办，现实与理想的矛盾开始凸显。李锐说，自闭症孩子各种潜在存在的风险，随时像把利剑悬在她的头顶。她最怕夜里接到员工的电话，似乎每次电话响起，都预示着有什么不好的事情发生。她说，曾经一次的突发状况，差点让机构关门。她不愿提及那起事件细节，但事后，她要求每名员工必须跟着每个孩子。

　　现状

　　“谁能给一块场地，哪怕是间烂尾楼”

　　2009年，在各方帮助下，李锐和苏红的机构在当地残联、妇联等部门注册登记，总算有了身份。虽然享受到社会资源共享的政策，但大量经费还需要自己想办法。同样作为一家特教中心，王悦最怕到年底：7万多元一年的场地租赁费让她难以承受。而这时，亲戚们都躲着她，她说，能借钱的人早都借过了，外债还有几万元，父母也不让她回家。即使王悦交清了这笔费用，每月11位老师每人1300元的工资还等着她支付，还有水电费、培训费…… 

　　王悦说，每个孩子家长支付的每月1000多元的服务费，仅够维持运营。

　　李锐也深有感触，她说，目前维持运营的开支主要来自服务费、爱心人士捐款，服务费占到总费用的2/3。“收费标准是公示的，花多少，账都可以算出来……”

　　“有人说我们用孩子盈利”，李锐很反感，她说：“如果真能赚钱，那么多商界精英怎么不进入这个行业，而做这些事的人大部分是患儿的妈妈……”苏红说，西安市对孤儿虽然有相关政策，但还有自闭症、脑瘫、唐氏宝宝等疾病的孩子等待帮助，“谁能给我一块场地，哪怕是间烂尾楼……”

　　关于特殊儿童民间服务机构人员问题，苏红说，这个圈子里薪酬最高的员工每月收入不会超过2000元，这还是夜班和白班的全部收入，这个收入导致找不到男员工，留不住年轻人，更别说留住具有专业背景的年轻人。

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编辑：曹静