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19岁美女患脆骨症身高仅1.12米 街头征集拥抱

来源: 西安晚报-西安新闻网  2013-06-24 09:38 http://news.hsw.cn 版权声明

19岁美女患脆骨症身高仅1.12米 街头征集拥抱

市民王召送上拥抱后,与“瓷娃娃”郝茜合影

  本报讯 郝茜今年19岁,脸上一直挂着自信阳光的笑容,但因为身患脆骨症,她只有112厘米高。她一个人拉着行李从长沙匆匆赶回西安。昨日下午2时,她和另一名同样患有脆骨症的朋友夏小红,在志愿者的帮助下来到小寨,向路人征集拥抱。

  19岁美女身高1.12米

  昨日下午,在川流不息的人群中,郝茜和夏小红显得与众不同,有很多路人好奇地望着他们。手持宣传贴标的纯山基金会志愿者们向四周路人讲解“瓷娃娃”群体的情况,让众人打消疑虑,上前与两位“瓷娃娃”拥抱。身高112厘米的美女郝茜以她灿烂的笑容,给过往的路人留下了深刻的印象。

  6岁的女孩孟佳语在妈妈的鼓励下,走到郝茜身边与她合影。尽管年龄相差13岁,两人的个头却一般高。孟佳语的妈妈说:“以前不了解什么是瓷娃娃,通过刚才聊天,了解到一些他们的生活,希望用一个拥抱来支持他们。”

  郝茜说,再过一阵子,全国的“瓷娃娃”将在北京聚会,因此,他们通过网络相约,6月23日下午2时,分别在全国各大城市的街头,征集陌生人的热情拥抱。夏小红说:“由于身患脆骨症,很多人以为我们很脆弱,不敢亲近,但事实并不是如此,我们可以上学、工作、结婚、正常地生活。今天我们征集大家的拥抱,也征集爱、温暖、尊重和认同”。

  与人拥抱收获友善关爱

  郝茜坦言,因为身材矮小,她在上学、就业的过程中不免遭人另眼相看。“瓷娃娃”特别易骨折,郝茜从小到大,骨折过20多次,而夏小红的病情比她更加严重,骨骼畸形,无法下地行走。近些年来,社会公众素质逐渐提高,越来越多的人乐于与“瓷娃娃”们接触。“我周围一大群朋友,关系特别要好,多数都是健康的朋友。”

  昨日的活动中,许多市民在了解情况后,都主动走上前蹲下来与郝茜、夏小红来一个大大的拥抱。拥抱的人数多到来不及统计,其中,以80后、90后的年轻人居多。一位中年男士还为他们买了矿泉水送来。

  23岁的帅小伙王召分别与郝茜、夏小红拥抱之后,过了几分钟又返回,请志愿者帮忙合影。他说:“我要把照片发在微博上,让我的朋友们了解‘瓷娃娃’,发动更多人关注、关心他们。”

  大热天在户外站了两个多小时,不停地拥抱、微笑、道谢,尽管十分辛苦,郝茜却表示她的心情格外好,因为收获到了这么多人的拥抱,更收获了满满的感动。

  本组文/图 记者高雅 实习生杨姣姣

  新闻链接

  成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性。民间形象地称呼这一群体为“瓷娃娃”。

  他们不小心摔跤,甚至打个喷嚏,或者踢个被子都有可能骨折。人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10000~1/15000,全球估计共有500万名脆骨症患者,中国的患者人数在10万人左右。

编辑:刘超

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