昨日,闫虎躺在病床上,母亲为孩子轻抚手背,因经常扎针,闫虎的手背淤血严重 本报记者 闫文青 摄
8岁的小虎,从出生以来就不停地发炎、感染、打点滴。以前去了多家医院,都没查出病因。近日在省人民医院儿科,通过基因技术查出,小虎患原发性免疫缺陷病。
出生后不停地生病
家住永寿县农村的小虎没上学,甚至都不能和小朋友玩耍。“有一次和小朋友玩,摔了一跤,蹭掉了屁股上的一点皮,可最后伤口还是感染了。”4月30日,小虎的父亲闫小同说,“孩子不知道怎么了,出生后就不停地生病,好不了四五天就又病了。”
小虎患病多出现肺炎的症状,并伴随着感染化脓。“他只有8岁,可生命中大半的时间都是在发炎、感染和打点滴中度过。”闫小同说:“多家医院都当肺炎治,治好没过几天又会复发。”
为了节省治疗花销,母亲学会了打吊针,每当小虎出现炎症的时候,就从药店里买些消炎药,在家中给孩子打点滴。
查出患原发性免疫缺陷病
近日,小虎在省人民医院儿科治疗。通过基因检查,查出小虎患原发性免疫缺陷病Igm综合征。“我们熟知的艾滋病属于获得性免疫缺陷病,而小虎患的病是原发性免疫缺陷病,多是先天造成的。”昨日主治医生介绍小虎的病情时说:“该病临床表现为患者经常性出现发炎症状。治疗后好上四五天又会复发。”
据了解,原发性免疫缺陷病是罕见病,发病几率为1/10万。患者几乎没有免疫能力,易被病毒、细菌等入侵,导致小病常常发展为大病、重病。
父亲说给娃看病已花30万
孩子患了这种病,对于收入不高的农村人来说,无疑是雪上加霜。“一家人都是庄稼汉,农闲时打打散工,由于孩子患了这病,我和孩他妈打工都不敢外出太远。”闫小同说,“大儿子21岁了,在外地打工,给弟弟挣钱看病。我们一家希望小虎能健康起来,我们再累也无所谓。”
记者昨日在病房内见到了瘦弱的小虎,他说:“想和其他小朋友一样背着书包上学,和他们一起玩耍。我不想天天躺在床上打针。”“小虎的身体状况,要尽可能避免细菌接触。为了节省治疗费用,家人在家中给小虎打针,如消毒不到位的话,极易加重小虎的病情。”医护人员称。
据闫小同讲,孩子这些年已花费了30万元。“其中还欠下亲戚们十多万元。”闫小同说。省人民医院儿科的医护人员在得知小虎的家庭情况后,免去了他多项治疗费用。“但这远远不够。小虎的病需要先治疗身体炎症,之后依靠注射免疫球蛋白来稳定。这样下来每月的治疗费最少需要7000元。”小虎的主治医生说。 本报记者 谢涛