
@爸爸爱喜禾:绕开了悲剧的漩涡,展现出笑中带泪的乐观
从2008年开始,联合国将每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日,希望借此提高世人对自闭症的关注,通过早期治疗改善患者的状况。
自闭症不同于一般性疾病,脑部发育障碍的病情会随着孩子的身心成长而变化,因此没有像普通伤病那样固定的治疗方法。甚至,目前世界上还没有一个完全康复的案例。
佐佐木正美认为,早期治疗能够改善患者的状况,但创造一个适宜的生活环境,培养其适应能力,度过困难才是良策。“最重要的,要时刻对未来充满希望。”
尽管歧视越来越少,但营造一种温和、接纳的环境并非易事。
一名自闭症患儿的家长推开了心门。生于1973年的编剧蔡春猪如今是个名人,比其更有名的是他的儿子——喜禾。
两岁时,喜禾被诊断为自闭症。当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴进博客,一夜之间,感动了数以万计的网友。
“你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。”
这种诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景描写,“小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。”
蔡春猪的新浪微博“爸爸爱喜禾”粉丝有近14万,爱开玩笑的他被誉为“自闭症之父”。他传递着一种特殊的爱,温暖了孤独。2012年4月2日是第五个“世界提高自闭症意识日”,全球30多个国家发起了“点亮一盏蓝灯”关爱自闭症儿童公益活动。蓝色寓意着纯净、美丽、理智、安详,使人联想到海洋、星空、水和宇宙。
今年的世界自闭症日,更多的机构参与到这项蓝色行动中,呼吁更多的人“不排斥、不歧视”。“今天你蓝了么”,成为一句响亮的问候。
“不要取笑我,接受我就是对我最大的支持”
2000年至今,本报记者持续关注西安的自闭症患儿群体。陕西最早一所专门针对自闭症儿童开展早期干预、强化训练的西安心心特殊儿童发展中心主任张笑强说,近年来,社会已越来越宽容地对待自闭症儿童。
56岁的张笑强本是陕西戏曲研究院的演员,30多岁时才得到的宝贝儿子被诊断为自闭症,由此改变了她的人生轨迹,成为特殊教育工作者。
张笑强说,自闭症孩子不与他人进行视线接触,并不是他讨厌父母或其他小朋友,这不过是自闭症的一种特征。他既不表露感情,也不理解感情,并非缺乏感情,而是他不懂得表露感情。
“爱心、耐心、真心、细心,是我们对自闭症儿童的关爱。15年,我就做了这一件事。”这几年,心心特殊儿童发展中心得到了壹基金的帮助。2013年壹基金蓝色行动呼吁人们倾听这些自闭症孩子想说的话,其中一句就是“不要取笑我,接受我就是对我最大的支持”。
谁来打开自闭症患儿的心门?
国内研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。但至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,超过90%的机构由患儿家长开办。另外,国内康复机构收费普遍在每月2000元到5000元之间,很多自闭症家庭承担着巨大的经济和心理压力。
自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。近年来,各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如2006年,自闭症被列入精神残疾。尽管如此,受访专家认为,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。
全社会需普及自闭症知识,为自闭症人士以及家人融入社会提供机会和支持,不要让孤独者孤助。 据新华社
编辑:王静
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