“瓷娃娃”是对成骨不全症(俗称脆骨病)患者的形象称呼。成骨不全症是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病，在中国大概有十万患者。不小心摔跤、磕碰，严重者甚至打个喷嚏、踢下被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能使成骨不全症患者骨折。

　　王奕鸥(瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、负责人)是这个瓷娃娃群体中病情较轻的一员，但从出生到上大学，她都没有见过和她一样的瓷娃娃。在上大学期间，为了寻找病友，她于2005年建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起三百余名病友。通过在论坛上的相互交流，王奕鸥发现这个群体在医疗、教育、就业等等各个方面存在很多障碍，但没有任何组织关注这样的群体。

　　瓷娃娃关爱中心创始人王奕欧(左)

　　2008年5月，王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，希望为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。目前机构团队成员17人，志愿者700余名。“6+1成长计划”公益项目组专程前往北京，走进了瓷娃娃的群体。他们的自信、开朗让我们真切的体会到：还好，我们的爱不脆弱！

　　瓷娃娃罕见病关爱中心

　　“6+1公益”：目前瓷娃娃关爱中心帮助了多少患者和家庭？

　　瓷娃娃：帮助了全国2000多个患者和家庭。我们是通过社会募捐、企业参与、媒体传播共同来帮助这些朋友们。瓷娃娃发展6年多，全国有近700名志愿者。每次帮助，都有志愿者们积极参与。我们希望除了北京之外，在全国范围内建立更多的咨询点和捐助处，不要让患者千里迢迢跑到北京，这样太折腾人了。我们希望能够在全国各重点城市建立相应的救助站，方便最近的患者参与救助。

　　“6+1公益”：您也是其中的一个瓷娃娃，从发现自己是瓷娃娃，到创建并现在运营这个关爱中心长达6年，我们真的特别佩服和感动。

　　瓷娃娃：其实真的还好。没有想象的那么可怕。小时候，我也有过不开心和痛苦。难受的时候，我会抱着吉它一个人呆着，发呆、弹吉它。但后来发现，这其实没有用的，我出生在济南(啊！老乡…..顿时两眼泪……)，而山东就专门有一家医院治疗这样的病。而且我的情况还算不错的，我没有认为自己哪里不好，到后来上学和成立这个关爱中心，就是信念和坚持在推动着。当我发现和我同样的病友之后，我们就想做些事情，通过自救、自助，想通过更多的力量团结起来去帮助自己和帮助别人。

　　“6+1公益”：瓷娃娃目前救助的对象都有哪些呢？主要是脆骨病吗？

　　瓷娃娃：有两大部分：罕见病和脆骨病。现在，我们把罕见病也归入到我们服务的范畴中来。罕见病和脆骨病非常奇特，在医学角度来讲是身体基因突病的情况。我们的救助也分两部分：一方面是从生理上来救治；而另一方面，更多的是希望从心理上帮助他们战胜痛苦和折磨。我们目前正在做赋能训练，就是自己帮助自己，通过救助后的个人锻炼、心理素质建设等方面深入去做。

　　“6+1公益”：企业参与的多吗？除了救助患者外，瓷娃娃自己的运营(资金)情况怎样呢？

　　瓷娃娃：很多企业对于瓷娃娃的理解可能不全面，所以参与度也比较小，而且持续性比较弱。而且这个群体可能比较小众，所以关注度相应也较小一些。我们特别想通过媒体向社会倡议，让大家都来了解瓷娃娃，关注并持续的帮助我们。

　　“6+1公益”：下半年，还有好的公益项目推进和合作吗？

　　瓷娃娃：我们目前正在做“存钱罐”的认购计划。通过公众购买存钱罐，参与到我们的公益救助项目中来。

　　“6+1公益”：好呀。陕西和西北地区的“存钱罐”公益项目，我们一定会关注并参与合作的。希望通过我们的公益平台，让大家了解瓷娃娃，并最终可以持续关注和帮助到这个群体。最后，我们“6+1成长计划”公益每次都会问的一个问题：你认为公益是什么？

　　瓷娃娃：啊！还真问倒我了。自己做了这么多年，让我想想。(不停地在笑，突然很郑重地对着我们)我觉着公益是让我发现了其他人生命中最大的可能性。

协会口号

　　“6+1公益”：太棒了。发现其他人生命中最大的可能性。谢谢奕鸥，谢谢老乡。我相信在漫长而艰辛的公益成长中，我们一定会发现很多可能性，让我们“益”起来成长！

善良有爱的大家庭

　　您身边有这样的瓷娃娃吗？您想多了解一些他们的故事，向他们提供一些您力所能及的帮助吗？请参与到我们的公益活动中来，了解、帮助、参与“6+1成长计划”公益活动，让我们“益”起来成长！

　　公益热线：029-89128815