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陕西学者谈艾滋:感染率不及肝病 过度宣传易恐惧

来源: 华商网-华商报  2012-12-29 06:19 http://news.hsw.cn 版权声明

 

  “仅督促吃药也能让人乐观地活下去”

  很多时候,与许荣放同在一所医院的主任医师赵生魁也很不理解一些同行对艾滋病感染者所持的偏见态度。

  从2010年开始,赵生魁主要的工作就是面对艾滋病感染人群。作为西安市国家免费艾滋病抗病毒治疗定点门诊的医师,他原本主要的工作是为艾滋病感染者发放免费的抗病毒药品,但多数时候,却扮演着心理咨询师的角色。

  “因为种种原因,他们被看做一群特殊的人,但作为医生,你不能有这样的看法,他们和得普通传染病的人没什么区别,实际上就是这样,艾滋病本来也是一种慢行传染病。”

  门诊的工作主要是发放药品,来的人,除非感觉安全,否则轻易不会多说话。赵生魁合理地把握着这个度,轻易不评判病人的病情,“让病人别太把注意力放在自己的病上”。

  按照管理规定,免费领药的患者都有严格的时间记录,对于到时间还没有取药的患者,赵生魁的态度相当严厉,艾滋病的抗病毒用药一旦服用,中间基本不能停顿,否则体内产生的抗药物反应会使得之前的治疗效果前功尽弃。

  一些心情沮丧的人来,赵生魁也会变得话多起来,“讲一些阳光的故事,自我的振作很重要”。

  久而久之,他的周围就聚集了一群特殊的“朋友”,一些外地患者不方便取药,也会委托他通过快递寄送,一年里有大的聚会,赵生魁会被这群“特殊的人”拉去当嘉宾。

  赵生魁最不能容忍的就是一些患者把药瓶上的商标揭掉,“很明显这些人不愿将自己患病的实情告诉家人”。遇到这样的患者,赵生魁便会直接质问,“你希望周围的人能正常对你,可你负责任吗?”

  赵生魁也乐意充当患者与家属的中间人,在他看来,家里人的支持太重要了,“就督促吃药这件事也能让一个人乐观地生活下去”。

  “无法代替”的民间公益机构

  陕西省疾控中心艾防科的医师李翔,从1987年就开始在省疾控中心艾防科从事艾滋病检测,但真正开始频繁地接触艾滋病感染者却是在2000年前后,她的工作更特殊,“就是面对面地把阳性检测的结果告诉对方”。阿亮(化名)是陕西省爱之家支持机构(艾滋病民间公益救助机构)的创建人,李翔清楚地记得当时自己向这个年轻人告知结果的情形,“他硬是忍着没落泪”。2003年前没有抗感染药品,每当向那些确诊为阳性的感染者告知时,李翔也很难过,“好像给人家判了死刑似的”。

  2003年,阿亮来找李翔领药,谈到想创建艾滋病民间公益机构,李翔一下子就支持了他的这个想法。其实,和一些抗癌协会、抗癌QQ群一样,艾滋病民间公益组织对艾滋病感染者这个群体有不可替代的作用。毕竟,生活还得继续。如果能有一个共同的圈子,圈子里的人彼此信任、帮扶和相互鼓励,感染者就会觉得自己还是一个有用的人,这样才能有勇气面对被改变的生活。

  2012年11月26日,中共中央政治局常委、国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任李克强与防治艾滋病民间组织代表座谈时也强调:我国从事艾滋病防治的民间组织有近1000家,他们与感染者、患者接触多、联系紧,更了解他们的内心感受和细微诉求,是一支不可或缺的特殊力量。

  在工作中,李翔也确实体会到了民间防艾组织的作用。2004年,一名陕北男子在得知自己被感染后,竟扬言要用准备好的炸药炸死和自己已经离婚的妻子,情急之下李翔赶紧找来阿亮,阿亮现身说法,做了一整天的工作,这名男子才平静下来。最后,男子才说,炸死妻子只是说说,自己当时太绝望了。

  李翔的QQ群,有两三个都是艾滋病感染者的群,看到那些询问病情的讨论,李翔会主动解答,有时看到群上的人开着各种玩笑,李翔也会跟上去乐一下。

  对于这些艾滋病民间组织来说,物质上的救助往往不是最关键的,他们需要的是周围人能像对待正常的疾病一样对待他们的病情,他们甚至也不需要特殊的关怀,“只需要一个平等的就医生活环境”。

  感染者如不告知实情,对医生也不公平

  每年12月1日的“世界艾滋病日”,是这些从事艾滋病工作一线医师们最忙的时候,但在孙永涛看来,以平和的心态进行艾滋病的宣传才最可取,而非以“运动的方式。”

  在美国学习临床诊断的几年,孙永涛发现,在美国的公共场合,艾滋病的宣传资料会和其他疾病的资料放在一起供人们取阅,“而且不分时间”,但在国内就大不一样,多数地方,公共场合既不会有宣传资料,更不会在“非艾滋病”日开展预防活动,特殊的形式很容易造就人们对待这种疾病的特殊心态。

  而这些都不是主要的,作为医师,孙永涛和许荣放真正希望的是,一些医院能慷慨地为艾滋病患者提供相应的外科手术,“人人都在讲要消灭对感染者的歧视,也许真正的打消歧视要从医院开始”。

  在许荣放的记忆里,很多急需动外科手术的患者,在明知大医院不肯接纳的情况下,除了篡改病历,最极端的做法就是包车去外地偏远的医院动手术,“通常那样的医院不会具备快速检测的意识和水平”。一些患者在匆匆做完手术后可能连线都来不及抽掉就走人,“晚了就可能被发现”。

  “这样的做法是极其危险和不负责任的。”在许荣放看来,医生在已知的情况下不为病人动手术是个职业操守问题,但感染者如果不告诉医院实情就让医生动手术,“对医生也是不公平的”。

  随着今年天津“小峰事件”的曝光,许荣放相信,未来,这样的情况一定会得到改善,艾滋病的“职业暴露”阻断技术在医学界已相当的成熟,“要解决的只是认识的问题”。

  核心观点

  为艾滋病患者动手术其实不需要特别的“装备”,凡是能为“乙肝、甲肝病人动手术的医院,基本不存在不能为艾滋病患者动手术的可能”国内对于艾滋病的宣传太过头了,正是这种逆向的宣传态度造 成了更多医生的心理负担医生在已知的情况下不为病人动手术是个职业操守问题,但感染者如果不告诉医院实情就让医生动手术,“对医生也是不公平的”

编辑:王静

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